Stanchezza

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Funziona così. Pensi di essertene liberata, lo pensi veramente. Abbassi un po’ la guardia e giochi di resistenza. Ci provi almeno. Poi qualche giorno di troppo e ti pieghi. Soccombi.

La stanchezza, non quella buona dopo una giornata in montagna, ma quella subdola che si insinua dentro di te senza farsi sentire, viene sottovalutata, negata o rimandata. Eppure può rovinare giornate intere, mesi. Anni. Sì, anni. Ti erode i contorni, ti leva le risorse in modo metodico e costante. Non si ferma di fronte a nulla, ti succhia via la vita. Ti svuota finché ti sembra di impazzire.

Se non hai accanto qualcuno che ti tenga la mano, che ti accarezzi per calmarti, è quello che accade.

Pensi che sia tutto passato quando le ombre tornano e ti avvolgono, cercano di offuscarti la vista e ti azzannano la faccia provando a cancellare tutto quello che di buono hai fatto dopo quell’errore madornale che mai riuscirai a perdonarti fino in fondo. Più di uno a dirla tutta. Errori gravi, pesanti, duri. Che puoi anche tentare di giustificare a te stessa, visto l’intorno del tempo e data la tua aguzzina implacabile. Ma non riuscirai a prenderli tra le mani e ad infilarli dentro una scatola da metter via.

E sei a un passo da un nuovo crollo quando di fronte alla luce del mare e ad un vestito lunghissimo e rosso che passeggia laggiù sotto la rocca muovendosi nella brezza, la senti di nuovo, la stanchezza, la senti stringerti le viscere quasi più forte di prima. Sembra che sia dentro le tue cellule, le pieghe del tuo cervello. Era quasi tutto perfetto, ma è bastata una vela, una sensazione di déjà-vu e quell’abito semplice portato da un sorriso biondo spensierato e chissà che è accaduto.

Lacrime impreviste, la sensazione di perdere tutto all’improvviso.

Ed è quello che accade se non hai accanto qualcuno che ti tenga la mano, che ti accarezzi per calmarti e che sappia riportarti a Casa.

All’inizio

IMG_3205Era una bambina con i capelli corti che rispettava ogni regola che le veniva proposta o imposta. Non le contestava, non le rompeva, non le evitava. C’erano e basta. Come ogni cosa nella sua vita, c’era e basta. Non conosceva il concetto di possibilità, non le era stato permesso arrivarci, ma lei non ne soffriva. Perché semplicemente non lo conosceva.

Conosceva bene, invece, il silenzio pieno di risentimento, la tensione del non detto e del rancore. Spesso durava per giorni e in genere era innescato da una parola sbagliata oppure da una parola giusta ma al tempo sbagliato o ancora la parola giusta nel momento giusto ma con il tono sbagliato.

Era tutto un lavorìo di cesellamento dei confini, di equilibrismi precari tra il timore di scatenare la rabbia e la necessità di raccontarsi. Si annullava lentamente per paura di sbagliare e di dover sopportare quel nero viscoso e difficile da levare dalla pelle, come petrolio, per quanto lei non avesse la benché minima idea di quale fosse la consistenza del petrolio. Ma aveva negli occhi le immagini di animali spiaggiati soffocati da quella sostanza schifosa e pensava che la sensazione provocata fosse quella più vicina a quanto provasse lei.

Passarono gli anni, tanti anni e la bambina si trovò a correre a perdifiato in mezzo ai campi, all’improvviso dentro ad un corpo di donna che non riconosceva. Che cosa stava succedendo? Che cosa dannazione era accaduto?! L’aria era gelida, eppure addosso era una carezza. Sembrava non volersi più fermare. Non capiva, sbalzata nel tempo senza ricordi e senza appigli. Di chi diamine era quel corpo che la conteneva? Come ci era arrivata?

Poi cominciò a ricordare. Un chilometro, due, tre. dieci.

Aveva rispettato le regole. Era stata sempre attenta a stare dentro la carreggiata, in piena luce, evitando le buche con attenzione, un passo lento dopo l’altro. Era passata una frazione della sua vita e non se n’era accorta, troppo presa a misurare i passi in numero e in lunghezza.

Correndo la bambina aveva cominciato ad ascoltare il suo cuore battere nelle orecchie, un ritmo antico e cadenzato, le bruciava il fiato in gola, non controllava più le gambe e si rese conto che grosse lacrime piene scendevano lungo il viso e finivano salate in bocca.

Capì.

In quegli anni era stata bene, alla fine. Al sicuro. Era convinta di essere nel posto giusto perché aveva fatto un passo dopo l’altro nella direzione indicata. Era fuggita dal nero appena si era aperta una finestra. Aveva respirato e pensava bastasse quello. Aveva raccolto ricordi belli, piacevoli e divertenti, dopo. Ora li vedeva scorrere tutti. Non se ne pentiva. Non li avrebbe mai voluti cancellare. Ma respirare non le bastava più.

Rimanere su quella strada sarebbe stata la cosa più saggia, non avrebbe fatto del male ad altri, sarebbe stata sempre una strada illuminata e sicura. Eppure scelse di passare per il bosco. Sapeva che sarebbe stato incerto e pericoloso, avrebbe dovuto rallentare spesso il passo e non sarebbe sempre riuscita ad evitare le buche. Avrebbe dovuto  ascoltare le ombre e cercare le radure assolate per non morire di freddo e di malinconia. Si ricordò di non essere da sola, avrebbe portato con sé esseri indifesi da proteggere contro le sferzate di vento. Ma come avrebbe fatto? Prendere per il bosco avrebbe significato inevitabilmente tanto dolore per tutti, soprattutto per chi amava.
All’inizio.

La bambina correva e piangeva.

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Estate

IMG_1561Per tante persone l’estate è sinonimo di vacanza, di stacco, di famiglia in villeggiatura – che buono il gusto un po’ rétro di questa parola, eh?

Non per tutti però è così.

C’è chi l’estate l’accoglie tremando vagamente, chi la teme come un tempo di prova, di incertezza.
Ci sono i ricordi brutti, di perdita e dolore, fatica immensa e lacrime.
Di sospeso terribile, di vuoto e ingiustizia.

A quelli, a volte, si sommano poi i passi dentro una vita nuova. Spesso la si è scelta, è vero, ma non per questo è più facile camminarci. Una vita nuova porta su strade sconosciute, sulle quali si deve imparare a procedere da soli, richiede un riassestamento, significa affrontare le proprie paure, i propri limiti, dal cambiare una lampadina senza aiuto al guardarsi allo specchio e chiedersi se si è felici.

Significa potersi trovare a riempire vuoti improvvisi in momenti sbagliati, organizzare un viaggio senza avere nessuno accanto, riempire serate che diventano improvvisamente spaziose come lande a ridosso di fiordi ripidi.

L’estate può diventare per tanti vuoto che si riempi di panico. Nuovi equilibri che sembravano facili da maneggiare, a tratti diventano pesanti come valigie pronte, ma che rimarranno lì sulla porta.

Sospesi i ritmi della vita quotidiana si fanno i conti con se stessi, ci si guarda dentro, si cerca di capire fin dove si riesce a fare, a reggere. Fin dove lo stare bene con se stessi sia reale o costruito. Si impara, si cresce, ce la si fa, se lo si vuole. Oppure si cede, ci si lascia scivolare dentro giorni lunghi, privi di senso. Le persone che si amano lontane, quando le vorresti con te.

L’estate non è per tutti sempre allegria.

Eppure per tutti esiste la possibilità. La possibilità che torni ad esserlo, a diventarlo. Perché la vita in qualche modo la puoi scegliere. Puoi scegliere come prenderla, come vivere quello che ti piomba addosso. Perché oggi, quando attraversavo i miei ultimi 8 anni e le centinaia di foto, in tutte, ma proprio in tutte, Superbimbo sorrideva o persino rideva. In tutte le sue foto. Prima, durante e dopo. In ospedale e fuori, al mare, in montagna, di nuovo in ospedale. E suo fratello ha imparato a farlo. Mentre ho guardato la mia faccia e quasi non mi sono riconosciuta… dov’ero?

Quindi, l’estate è qua e io ho già iniziato a piangere. Ma non sarà così per sempre.

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Biopsy Day | Ottobre 2014 [Appunti]

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Il giorno prima non volevo. E sicuramente nemmeno quelli precedenti, ma avevo deciso di non pensarci.
Il giorno prima avrei voluto scappare.

L’impatto è stato come temevo. Lo stesso percorso al reparto, gli stessi odori, la stessa vista dalla camera. E, anche se non vuoi, accade come quando apri una finestra e fuori c’è tormenta: il tepore dei tuoi spazi viene schiaffeggiato dalla potenza dell’invasione fredda e umida, contro la quale poco puoi fare. Dio che malessere. Lo stomaco sottosopra.

L’affronti. Fingi che quell’ondata di emozioni, sentimenti e ricordi rimanga in superficie e proteggi il tuo centro. Soprattutto perché il centro in questi giorni è il tuo bambino.

All’entrata ha realizzato di non essere al solito ospedale del follow-up, quello del Dottor ironia. Ho temuto il suo crollo. Gli sono spuntate le lacrime agli occhi e gli si è rotta la voce. Ho respirato profondamente per non piangere io.

Per tutto il tempo l’ho osservato, scandagliato ogni reazione per capire se fosse legata a un ricordo, non sistematizzato naturalmente, non elaborato. Un ricordo latente, sensoriale. Possibile che non si ricordi proprio nulla? Si è persino stupito dell’accesso venoso fisso al braccino, della fisiologica in infusione, del saturimetro. Cose da poco, persino definibili come quotidiane ad un certo punto della nostra vita. Invece nulla, tutto nuovo. Delusa? Direi proprio di no. Credo stessi cercando in lui quel ricordo solo per traghettarlo oltre, per scioglierlo in qualcosa di buono. Invece non è stato necessario e probabilmente non lo sarà. Piuttosto sono io ad avere ancora un pezzo di strada da percorrere. Chissà suo padre cosa sente…

Un ricovero lampo quello della biopsia di controllo e Superbimbo mi ha stupito, immagino che i bambini siano per lo più tutti così. Anche di fronte ad attimi di paura non ha mollato la presa, anche davanti allo sconforto post anestesia si è lasciato andare alla propria tristezza, l’ha lasciata scorrere, per poi tornare di buon umore subito dopo. E allora ha iniziato a fare mille domande sulla mattinata: come avessero fatto ad addormentarlo, perché avesse il cerotto e il ghiaccio sul pancino, cosa sarebbe successo alle sue “celluline“, con quale strumento le avessero prelevate, come siano la loro forma e colore (“ma poi me le ridanno? io non le ho mai viste“), come facciano a vederle dato che sono tanto minuscole.

Insomma, sono sempre più convinta che dire la verità, raccontare ai bambini come stiano le cose nella massima leggerezza e senza alcuna forma di negazione sia il modo più naturale per permettere loro di capire.
E per permettere a noi di accettarle.

41 anni io, 40 anni AIDO Nazionale, 6 anni Superbimbo

IMG_7994Mi è stato chiesto di dire due parole in occasione della festa dei 35 anni della nostra sezione.

Io sono di questo paese da sempre, in AIDO da pochissimi anni ed è accaduto dopo aver sbattuto il muso contro il muro.

Capita spesso così, no? Effettivamente, perché si dovrebbe mai pensare a qualcosa di tanto macabro come la morte e la donazione degli organi post-mortem quando si è giovani e sani??

 

 

Il punto è proprio questo: diventare donatore, o meglio dichiarare di diventarlo, per la verità dovrebbe essere sentito come un dovere civile, essere parte integrante della nostra vita di cittadini.

Le attuali statistiche del Sistema Informativo Trapianti del Ministero della Salute e di AIDO nazionale raccontano un quadro ancora lontano da quello che una società sana dovrebbe accettare.

Ve li riporto per darvi una dimensione:

– ad oggi 9.234 persone sono in lista d’attesa
– oltre un milione e 400 mila sono i cittadini che hanno espresso consenso alla donazione (e di questi 1 milione e 200 mila tramite AIDO)
– nel 2014 sono stati effettuati 2.900 trapianti su territorio nazionale di cui 236 da vivente

Leggendo Il Report delle attività 2014 del Ministero, si leggono buone notizie:
Alla stabilità delle liste, per tempi e numero dei pazienti in attesa di ricevere un trapianto, dal 2012 registriamo un incremento della sopravvivenza grazie ad una maggiore qualità delle terapie farmacologiche e sostitutive somministrate ai pazienti prima di ricevere il trapianto, con particolare riferimento a cuore e fegato.
Il 2014 registra un’impennata nell’attività di donazione: 2.345

Ma anche affermazioni che mi lasciano perplessa:
Sul totale degli accertamenti di morte eseguiti nel 2014, solo nel 31 % vi è stata opposizione al prelievo.

Ecco, dal mio personalissimo punto di vista quel 30% pesa più di tutto il resto.
Perché in quel 30% poteva benissimo esserci il mio bambino. Così dovrebbe funzionare, è tanto semplice: basta immaginarsi al posto di chi è dentro a quella lista o, ancora meglio, al posto di un famigliare. Immaginatevi di essere voi al centro del tutto, immaginatevi che in lista ci sia vostro fratello, sta aspettando un rene da anni; immaginatevi che ci sia vostra madre, vorrebbe tornare a portare al parco i nipoti, ma deve aspettare un cuore sano; immaginatevi che in quella lista, magari in attesa in una camera di ospedale ci sia il vostro bambino, di appena 4 mesi… Cosa vi aspettereste? Come reagireste a vedere seppellire la possibilità di sopravvivenza del vostro caro?
Ognuno di noi, che lo voglia o no, potrebbe diventare un assassino o, quanto meno, colpevole di omissione di soccorso. Parole forti? Certo. Molto forti. Ma non potendo donare da vivente, io non smetterò mai di ringraziare quei genitori che seppellendo la propria figlia mi hanno evitato lo stesso insopportabile dolore, regalandomi una parte del suo fegato.

Per concludere, sapete cosa mi auguro? Di poterci trovare tra cinque anni e non per il 40esimo, bensì per festeggiare la chiusura di AIDO. Significherebbe che la ricerca medico-scientifica è riuscita a realizzare organi artificialmente; significherebbe la vittoria del silenzio-assenso: tutti donatori fatta eccezione di chi dichiari il contrario; significherebbe che la necessità di sensibilizzare alla donazione di organi, cellule e tessuti sarebbe superflua perché avremmo raggiunto un livello di civiltà tale per cui, chissà, le liste d’attesa non esisterebbero più.

Ma non sarà così, ci vorranno ancora molti anni, per cui AIDO ha il compito di continuare nelle attività di sensibilizzazione, di presa di coscienza. A noi spetta trovare il modo per trasmettere messaggi profondi, impegnativi, difficili attraverso toni più leggeri e, perché no, ironici, trovare il modo di parlare alle generazioni più giovani attraverso i loro canali preferenziali. In altre parole, AIDO deve riuscire a svecchiarsi nei modi e nei metodi. Abbiamo ancora tanto da fare.

Chiudo con un grazie enorme alle famiglie dei donatori e, in modo speciale, alla famiglia che ha salvato la vita a mio figlio.