Ci vuole fegato anche per chi aspetta reni nuovi

cielo

Non cammina ancora, ma si regge in piedi. La dialisi ruba tutte le risorse energetiche e non lascia nulla a quelle gambette. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un fisioterapista.

Non parla ancora perché non mangiando per bocca non ha mai allenato tutto l’apparato muscolo-scheletrico che porta al controllo del linguaggio. La dialisi gli ha rubato l’appetito e non gli ha permesso di scoprire gusti e consistenze diverse. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un logopedista.

Eppure Christian è un bambino di sole, bellissimo musino, capelli biondi lucidi e forti, una risata di piccole campanelle.
Se non fosse per quel sondino fissato con un cerotto al nasino, che quando gratta lo fa sembrare un coniglietto, nessuno potrebbe intuire alcunché.

Due anni compiuti ed è nutrito con un tubicino fissato ad una macchina che spinge il latte giù fino nel suo pancino. La nutrizione enterale è lenta, richiede ore e molta tranquillità anche una volta terminata, per evitare rigurgiti importanti che potrebbero annullarne l’efficacia. Quindi finché “mangia” deve rimanere in casa e giocare ad un raggio di poche decine di centimetri dalla pompa.

Christian è vivacissimo, ha occhi luminosi e ti guarda incuriosito. E sta crescendo.
Alle 19:00 ogni singolo giorno, sabato e domeniche inclusi, che ci sia il sole o piova, che faccia freddo o che ci sia afa, si inizia con la dialisi. C’è un altro tubicino attaccato al biondino, un piccolo catetere inguinale che viene medicato nel punto di ingresso e che deve essere attaccato nella massima sterilità alla macchina del trattamento che durerà quanto? 12-13 ore? Tutta la notte, insomma.

Ricapitolando, Christian non può uscire di casa, non ha amichetti della sua età, è corredato di due tubicini, uno sopra e uno sotto, per sopravvivere, e, a dirla tutta, comincia a stufarsi dei limiti al gioco che gli vengono necessariamente imposti dagli eventi. Una sorta di isolamento forzoso. E con lui i suoi genitori.

Due anni. Dalla nascita. I reni li aveva e li ha ancora, ma non funzionano. Non funzionano proprio. Ma finalmente il prossimo luglio, tra un paio di settimane, verrà messo in lista per un trapianto. Una fine e un inizio. Si entrerà in quel limbo paradossale in cui non sai cosa provare. In cui non puoi, da genitore, sperare nella morte di un altro bambino. Eppure ne hai profondamente bisogno.

Ma intanto ci sono stati questi due anni e la vita attorno alla malattia, che continuerà anche dopo il trapianto. Perché, sapete, è normale che sia così, ma le persone non sanno e, in buona fede, vedono solo una parte del tutto: prima i reni che non funzionano e la dialisi; dopo i “be’, dài, il trapianto è riuscito! Il più è fatto”.

Ecco. Non è così.

Vorrei provare a raccontarvi io post dopo post, di quello che significa. Vorrei raccontarvi di lui, ma anche di V. e S.  Perché l’altro giorno, quando mi hanno accolta a casa loro con sorrisi enormi, ho sentito la loro determinazione, la stanchezza – che io ho riconosciuto come mia -, ma prima di ogni cosa la voglia di essere visti e ascoltati.
Li capisco, non cercano compatimento, ma comprensione.

La loro storia inizia due anni fa, ma noi li abbiamo conosciuti una domenica di giugno. E da qui inizierà il mio racconto.


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Amare senza condizioni

img_2025If you love someone, set them free. È una citazione che conoscono tutti, nelle sue mille varianti. Mi sono sempre chiesta che cosa volesse dire davvero…

Forse non ha neppure un significato unico, forse si tratta semplicemente di una questione di scelta. Che di semplice non ha nulla però.

Lasciali liberi. Di essere quello che desiderano essere, di andare dove sentono di stare meglio, di provare ad allontanarsi, di rimanere. Lasciali liberi di amare chi desiderano e come lo desiderano.

L’amore, in qualunque relazione ci si trovi, può non essere unico. Si può amare in modi diversi, con intensità diverse, con comportamenti diversi, ma non per questo ogni singola forma di amore varrebbe meno. Ne ho avuto conferma dopo esser diventata mamma due volte. Amo i mie figli in modo molto diverso, eppure nessuna delle due forme prevale sull’altra, così come provo a non confondere l’amore per loro con possesso e controllo.

Ed è lì che viene la parte più difficile, quella che è così bella da teorizzare, quella che condividi ideologicamente, ma che poi quando devi vivere ti fa inciampare e non sai neppure in che cosa esattamente: la parte della Storia in cui apri la porta e lasci andare, quell’esatto momento in cui capisci che quello che vuoi per te non necessariamente coincide con quello che vuoi per chi ami. Perché una scelta che vorresti potesse essere inclusiva, non è detto che lo sia. Lì sembra formarsi una spaccatura. C’è chi la ignora, chi la rende ancora più profonda, chi la maledice. Forse basterebbe guadarla ammirati come si guarda un canyon: uno spazio meraviglioso che può contenere un fascino immenso dove poter guardare l’altro correre e respirare, magari cadere, perdersi e fermarsi, incontrare altre persone.

Amare significa lasciare che l’altro si senta così profondamente se stesso da non mentire, da non nascondere, da non dover omettere quello che vive e prova. Amare è avere coraggio di affrontare le proprie paure, perché in fondo è di questo che stiamo parlando. Quello che trasforma l’amore in possesso sono tante nostre paure: rimanere soli, valere meno e rimanere alla porta e, prima ancora, la paura di non sapere stare con se stessi e di doverci fare i conti. Perché, diciamoci la verità, è sempre così comodo appoggiarci ad altri e dare loro la colpa della nostra infelicità, quando c’è.

Ma amare senza condizioni non è per un cazzo facile. E a volte ti ritrovi una domenica pomeriggio a scrivere con la finestra aperta e il piano che suona…

Stanchezza

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Funziona così. Pensi di essertene liberata, lo pensi veramente. Abbassi un po’ la guardia e giochi di resistenza. Ci provi almeno. Poi qualche giorno di troppo e ti pieghi. Soccombi.

La stanchezza, non quella buona dopo una giornata in montagna, ma quella subdola che si insinua dentro di te senza farsi sentire, viene sottovalutata, negata o rimandata. Eppure può rovinare giornate intere, mesi. Anni. Sì, anni. Ti erode i contorni, ti leva le risorse in modo metodico e costante. Non si ferma di fronte a nulla, ti succhia via la vita. Ti svuota finché ti sembra di impazzire.

Se non hai accanto qualcuno che ti tenga la mano, che ti accarezzi per calmarti, è quello che accade.

Pensi che sia tutto passato quando le ombre tornano e ti avvolgono, cercano di offuscarti la vista e ti azzannano la faccia provando a cancellare tutto quello che di buono hai fatto dopo quell’errore madornale che mai riuscirai a perdonarti fino in fondo. Più di uno a dirla tutta. Errori gravi, pesanti, duri. Che puoi anche tentare di giustificare a te stessa, visto l’intorno del tempo e data la tua aguzzina implacabile. Ma non riuscirai a prenderli tra le mani e ad infilarli dentro una scatola da metter via.

E sei a un passo da un nuovo crollo quando di fronte alla luce del mare e ad un vestito lunghissimo e rosso che passeggia laggiù sotto la rocca muovendosi nella brezza, la senti di nuovo, la stanchezza, la senti stringerti le viscere quasi più forte di prima. Sembra che sia dentro le tue cellule, le pieghe del tuo cervello. Era quasi tutto perfetto, ma è bastata una vela, una sensazione di déjà-vu e quell’abito semplice portato da un sorriso biondo spensierato e chissà che è accaduto.

Lacrime impreviste, la sensazione di perdere tutto all’improvviso.

Ed è quello che accade se non hai accanto qualcuno che ti tenga la mano, che ti accarezzi per calmarti e che sappia riportarti a Casa.

All’inizio

IMG_3205Era una bambina con i capelli corti che rispettava ogni regola che le veniva proposta o imposta. Non le contestava, non le rompeva, non le evitava. C’erano e basta. Come ogni cosa nella sua vita, c’era e basta. Non conosceva il concetto di possibilità, non le era stato permesso arrivarci, ma lei non ne soffriva. Perché semplicemente non lo conosceva.

Conosceva bene, invece, il silenzio pieno di risentimento, la tensione del non detto e del rancore. Spesso durava per giorni e in genere era innescato da una parola sbagliata oppure da una parola giusta ma al tempo sbagliato o ancora la parola giusta nel momento giusto ma con il tono sbagliato.

Era tutto un lavorìo di cesellamento dei confini, di equilibrismi precari tra il timore di scatenare la rabbia e la necessità di raccontarsi. Si annullava lentamente per paura di sbagliare e di dover sopportare quel nero viscoso e difficile da levare dalla pelle, come petrolio, per quanto lei non avesse la benché minima idea di quale fosse la consistenza del petrolio. Ma aveva negli occhi le immagini di animali spiaggiati soffocati da quella sostanza schifosa e pensava che la sensazione provocata fosse quella più vicina a quanto provasse lei.

Passarono gli anni, tanti anni e la bambina si trovò a correre a perdifiato in mezzo ai campi, all’improvviso dentro ad un corpo di donna che non riconosceva. Che cosa stava succedendo? Che cosa dannazione era accaduto?! L’aria era gelida, eppure addosso era una carezza. Sembrava non volersi più fermare. Non capiva, sbalzata nel tempo senza ricordi e senza appigli. Di chi diamine era quel corpo che la conteneva? Come ci era arrivata?

Poi cominciò a ricordare. Un chilometro, due, tre. dieci.

Aveva rispettato le regole. Era stata sempre attenta a stare dentro la carreggiata, in piena luce, evitando le buche con attenzione, un passo lento dopo l’altro. Era passata una frazione della sua vita e non se n’era accorta, troppo presa a misurare i passi in numero e in lunghezza.

Correndo la bambina aveva cominciato ad ascoltare il suo cuore battere nelle orecchie, un ritmo antico e cadenzato, le bruciava il fiato in gola, non controllava più le gambe e si rese conto che grosse lacrime piene scendevano lungo il viso e finivano salate in bocca.

Capì.

In quegli anni era stata bene, alla fine. Al sicuro. Era convinta di essere nel posto giusto perché aveva fatto un passo dopo l’altro nella direzione indicata. Era fuggita dal nero appena si era aperta una finestra. Aveva respirato e pensava bastasse quello. Aveva raccolto ricordi belli, piacevoli e divertenti, dopo. Ora li vedeva scorrere tutti. Non se ne pentiva. Non li avrebbe mai voluti cancellare. Ma respirare non le bastava più.

Rimanere su quella strada sarebbe stata la cosa più saggia, non avrebbe fatto del male ad altri, sarebbe stata sempre una strada illuminata e sicura. Eppure scelse di passare per il bosco. Sapeva che sarebbe stato incerto e pericoloso, avrebbe dovuto rallentare spesso il passo e non sarebbe sempre riuscita ad evitare le buche. Avrebbe dovuto  ascoltare le ombre e cercare le radure assolate per non morire di freddo e di malinconia. Si ricordò di non essere da sola, avrebbe portato con sé esseri indifesi da proteggere contro le sferzate di vento. Ma come avrebbe fatto? Prendere per il bosco avrebbe significato inevitabilmente tanto dolore per tutti, soprattutto per chi amava.
All’inizio.

La bambina correva e piangeva.

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Estate

IMG_1561Per tante persone l’estate è sinonimo di vacanza, di stacco, di famiglia in villeggiatura – che buono il gusto un po’ rétro di questa parola, eh?

Non per tutti però è così.

C’è chi l’estate l’accoglie tremando vagamente, chi la teme come un tempo di prova, di incertezza.
Ci sono i ricordi brutti, di perdita e dolore, fatica immensa e lacrime.
Di sospeso terribile, di vuoto e ingiustizia.

A quelli, a volte, si sommano poi i passi dentro una vita nuova. Spesso la si è scelta, è vero, ma non per questo è più facile camminarci. Una vita nuova porta su strade sconosciute, sulle quali si deve imparare a procedere da soli, richiede un riassestamento, significa affrontare le proprie paure, i propri limiti, dal cambiare una lampadina senza aiuto al guardarsi allo specchio e chiedersi se si è felici.

Significa potersi trovare a riempire vuoti improvvisi in momenti sbagliati, organizzare un viaggio senza avere nessuno accanto, riempire serate che diventano improvvisamente spaziose come lande a ridosso di fiordi ripidi.

L’estate può diventare per tanti vuoto che si riempi di panico. Nuovi equilibri che sembravano facili da maneggiare, a tratti diventano pesanti come valigie pronte, ma che rimarranno lì sulla porta.

Sospesi i ritmi della vita quotidiana si fanno i conti con se stessi, ci si guarda dentro, si cerca di capire fin dove si riesce a fare, a reggere. Fin dove lo stare bene con se stessi sia reale o costruito. Si impara, si cresce, ce la si fa, se lo si vuole. Oppure si cede, ci si lascia scivolare dentro giorni lunghi, privi di senso. Le persone che si amano lontane, quando le vorresti con te.

L’estate non è per tutti sempre allegria.

Eppure per tutti esiste la possibilità. La possibilità che torni ad esserlo, a diventarlo. Perché la vita in qualche modo la puoi scegliere. Puoi scegliere come prenderla, come vivere quello che ti piomba addosso. Perché oggi, quando attraversavo i miei ultimi 8 anni e le centinaia di foto, in tutte, ma proprio in tutte, Superbimbo sorrideva o persino rideva. In tutte le sue foto. Prima, durante e dopo. In ospedale e fuori, al mare, in montagna, di nuovo in ospedale. E suo fratello ha imparato a farlo. Mentre ho guardato la mia faccia e quasi non mi sono riconosciuta… dov’ero?

Quindi, l’estate è qua e io ho già iniziato a piangere. Ma non sarà così per sempre.

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