Archivio mensile:luglio 2012

Ciclicità

Domani sarà di nuovo Agosto.
E di nuovo lo stomaco si ritrae in un groviglio di contrazioni.

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Era Natale…

Il 13 febbraio 2012 scrivevo questo articolo per il primo numero del giornalino nazionale AITF notizie.
Bimbi felici.

È San Lazzaro ed è il 17 dicembre. Peccato che non sia anche venerdì, alla faccia della scaramanzia. Gli antipasti prolungano la stessa nota: deliziosi frittini di verdura e salumi di ogni sorta. E siamo al primo pranzo sociale di un’associazione di bambini trapiantati di … fegato. Questa sì che è ironia! La Presidentessa: “Beh? Con il fegato nuovo si può, no?” e strizza l’occhio. Mi piace. Non lo si può neppure tenere nascosto ai nostri medici: sono tutti presenti, insieme alla squadra delle simpatiche infermiere del Day Hospital. Nonostante i turni massacranti e un trapianto appena finito, sono con noi; qualche battuta, qualche carezza, qualche bicchiere di vino, è strano vederli in borghese. Baldi, Brunati, Calvo, Carbonaro, Romagnoli, in rigoroso ordine alfabetico. Un team pressoché perfetto (ma quanto mangia Renato?!).

Ti guardi attorno, rispetto agli iscritti siamo ancora pochi, ma non è mai facile. Alcuni visi li riconosci, altri non li hai mai visti, non sai bene cosa dire, cosa chiedere, eppure ti pare di percepire familiarità. Forse perché siamo tutti accomunati da percorsi dolorosamente simili.

Il posto è perfetto, una piccola sala accanto al fiume che scorre, la giornata è tersa, nonostante il vento sferzante e le foglie secche sono un tappeto rumoroso sotto le scarpe dei bambini. Dentro abbiamo voglia di trascorrere una domenica leggera, il più possibile allegra.

E all’improvviso accade qualcosa che nella normalità della vita non avresti neppure annotato mentalmente: sono tutti lì, per terra. I bambini, con i loro riccioletti e gli occhi limpidi giocano con blocchetti di lego e animaletti di plastica. Per terra, insieme. Nessuno proferisce parola, sorridiamo guardandoli, ma sono certa che tutti sono andati con il pensiero al periodo dell’isolamento, quando stare in un luogo affollato era impensabile, l’anamnesi famigliare di chi veniva a trovarti un obbligo, la disinfezione di qualunque oggetto un rito e il contatto appiccicoso con altri mocciosi assolutamente fuori discussione. È questa l’immagine più bella di questa giornata, emblema degli intenti dell’associazione: ce la si può fare. Questi bambini e questi genitori, trapiantati per interposta persona, ne sono la riprova

AITF BIMBI ONLUS è qui: cliccate e leggete qualche parola in più.

#iocollaboro

Si fa presto a dire ‘io collaboro’: implica tempo, energia, canalizzazione di risorse, visione. Ma a molti viene istintivo.
E così è stato. Per noi.

Sapete quando intuite che volete seguire una data direzione, ma vi trovate immobili sul posto a guardarvi intorno? Ecco, io ero ferma lì, in piedi, guardavo di fronte a me rimuginando sulla reale concretezza del Progetto. Mi chiedevo se fosse tutta una mia suggestione. Entusiasmo infantile. O se quelle idee potessero trasformarsi in qualcosa di più solido e sensato. Da sogno a Progetto.

Lui mi è sfrecciato accanto. 
Alla velocità della luce. Ma stavamo andando nella stessa direzione.
Ho cominciato a correre anch’io (il che è tutto dire): lui ha rallentato, io ho accelerato quel tanto che ci permettesse di parlare. E conoscerci. Scoprire che, guarda un po’, quel Progetto campato per aria era condiviso.

In poche settimane abbiamo costruito le basi. Abbiamo speso ore di tempo libero, spesso ore notturne, ognuno nella propria casa, ma insieme. Grazie al web.

Non ci siamo mai conosciuti di persona. Mai. Eppure sappiamo molto l’uno dell’altra, delle nostre famiglie, dei nostri bambini. Delle nostre vite. Siamo diventati Soci. Soci virtuali certo. Uniti nella condivisione di oneri e onori. Per collaborare e far crescere quel piccolo Progetto che diventerà grande. Corriamo nella stessa direzione, quella che ci accomuna dall’inizio.

Dicono che i social media siano alienanti, che allontanino le persone.

#iocollaboro con @centomilapassi perché sono convinta del contrario. Un incontro fortuito avvenuto sul web. Un contatto Twitter. Senza i social media – che per loro stessa natura sono sinonimo di condivisione – http://forkidsforlife.org non esisterebbe. E non crescerebbe giorno dopo giorno, come sta magnificamente accadendo.

Noi collaboriamo quotidianamente tra di noi e con noi tanti nuovi amici. Abbiamo imparato a conoscerne menti ed emotività, pur non conoscendoli di persona. Collaboriamo nel sensibilizzare verso tematiche sociali complesse, perché vogliamo migliorare questo nostro mondo curioso. Solo un po’. Dando un piccolo contributo tutto nostro.

Insomma, siamo fundraisers 2.0: è nella nostra natura collaborare.

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http:// forkidsforlife.org | run donate succeed  è il progetto che racchiude iniziative offline di varia natura: dal running alla mascotte #Donato, il nostro maialino itinerante. L’obbiettivo è sensibilizzare verso tematiche sociali che stanno particolarmente a cuore ai due ideatori, delle quali i protagonisti sono sempre loro, i bambini.

La comunicazione è tutta 2.0. Vogliamo ingaggiare quanti più “ambasciatori” di #forkidsforlife possibili. Ovunque nel mondo. Rendere virali i messaggi. Amplificare l’attività di fundraising stretto. Vincere la nostra sfida.

(grazie a @centomilapassi per aver rallentato quel giorno)

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Vignette.

Superbimbo scocciatissimo con il fratello maggiore:
‘Be’, tanto tu non vieni ammio compleanno’.

Il Principe risponde serafico, dall’alto della sua consapevolezza:
‘Lo dici tu. La festa di compleanno la fai qui in casa e quindi io ci sono per forza.’

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Stanno litigando, loro attività primaria e preferita.

Superbimbo è una furia, il viso contratto in una smorfia di cattiveria, punta la spada al naso del fratello e gli intima:
‘Ora comincia a camminare!’
Ho sperato che in fondo alla piattaforma ci fossero i pescecani, ma niente…

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A chiosa di una lite furibonda, il Principe del Piemonte aderisce ad una parete, braccia lungo il corpo e a occhi chiusi urla: ‘Questa vita è uno schifo!’. Aaahh la preadolescenza.

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Litigano di nuovo, sul lettone ,appena prima che io mi metta a sbraitare che è ora di dormire.
Il Principe sentenzia a brutto muso: ‘E comunque, la vita era bella quando eravamo in tre, io, la mamma e il papà, e tu non c’eri, non eri neanche leonato!’

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Non sono una Supermamma

Io non sono una Supermamma.

Non lo dico per sdrammatizzare, per ridimensionare o per una balorda falsa modestia (non ho saputo trovare un sostantivo diverso, chiedo venia per la scelta impropria).
Lo dico con cognizione di causa.
Le Supermamme sono altre.

 

 

 

 

 

Sono quelle che prima di sentir nominare la parola trapianto, si sono viste sbattere in faccia un mostro ben peggiore, l’epatoblastoma, e hanno accompagnato i figli attraverso la chemioterapia, li hanno visti vomitare e perdere energie, smettere di mangiare. Così piccoli. Il terrore.

Sono quelle che scoprono che entrambi i propri cuccioli dovranno affrontare il trapianto epatico, ma mica subito, no, con calma, perché la loro patologia è lenta, non è come l’atresia delle vie biliari. E così li crescono tra medicinali e controlli, sapendo che però là si andrà a parare. Prima o poi. E quei nervi? L’annientamento.

Supermamme sono quelle che a valle del trapianto del proprio bambino, sbiancano alla sentenza: ‘il fegato nuovo non ha iniziato a funzionare. dovremo andare per il secondo’. Quale emozione dovrei nominare in questo caso? Rabbia verso il destino?

Supermamme sono quelle che stanno al fianco dei propri bimbi durante le lunghe ore di dialisi o per mesi in ospedale, attendendo e sperando dilaniate da mille contraddizioni etiche e morali – che ti mettono in ginocchio come individuo -, attendendo e sperando, dicevo, che altri bimbi da qualche parte d’Italia lascino questa terra e lascino reni adatti ai propri di bambini.

Nomino solo alcune di loro, quelle che ho avuto modo di intercettare. Ma altre Supermamme popolano resilienti i tanti reparti dai nomi più o meno inquietanti.

Io scrivo perché da privilegiata vorrei parlare a nome loro, col rischio di banalizzare le loro esperienze e il loro dolore senza dubbio, ma nel tentativo di far capire a chi non lo sa, quali siano le difficoltà. Forse non dovrei. Forse dovrei solo parlare di me e per me. A volte è complesso anche decidere a che distanza stare. Per non ferire inconsapevolmente.

4 mesi di delirio e altri 12 circa per uscirne: pensateci bene, sono un niente, una manciata di settimane. Certo, quando ci stai dentro la prospettiva è drammaticamente diversa.
Ma ora, da qui osservo. Osservo il presente e il passato.
E sono sempre più convinta che a noi sia andata bene. Benissimo.

Ah, un’ultima cosa mi sta particolarmente a cuore.
Accanto alle Supermamme esistono altrettanti  Superpapà, come il Signor Tante Domande, senza il quale non sarei sicuramente qui a scrivere di noi. Il dolore è loro tanto quanto delle mamme, così come preoccupazione e fatica.
Perché, ironia della sorte, tra le corsie degli ospedali pediatrici e nelle camere dei reparti, le pari opportunità esistono, più che in altri ambiti della vita.

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