Biopsy Day | Ottobre 2014 [Appunti]

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Il giorno prima non volevo. E sicuramente nemmeno quelli precedenti, ma avevo deciso di non pensarci.
Il giorno prima avrei voluto scappare.

L’impatto è stato come temevo. Lo stesso percorso al reparto, gli stessi odori, la stessa vista dalla camera. E, anche se non vuoi, accade come quando apri una finestra e fuori c’è tormenta: il tepore dei tuoi spazi viene schiaffeggiato dalla potenza dell’invasione fredda e umida, contro la quale poco puoi fare. Dio che malessere. Lo stomaco sottosopra.

L’affronti. Fingi che quell’ondata di emozioni, sentimenti e ricordi rimanga in superficie e proteggi il tuo centro. Soprattutto perché il centro in questi giorni è il tuo bambino.

All’entrata ha realizzato di non essere al solito ospedale del follow-up, quello del Dottor ironia. Ho temuto il suo crollo. Gli sono spuntate le lacrime agli occhi e gli si è rotta la voce. Ho respirato profondamente per non piangere io.

Per tutto il tempo l’ho osservato, scandagliato ogni reazione per capire se fosse legata a un ricordo, non sistematizzato naturalmente, non elaborato. Un ricordo latente, sensoriale. Possibile che non si ricordi proprio nulla? Si è persino stupito dell’accesso venoso fisso al braccino, della fisiologica in infusione, del saturimetro. Cose da poco, persino definibili come quotidiane ad un certo punto della nostra vita. Invece nulla, tutto nuovo. Delusa? Direi proprio di no. Credo stessi cercando in lui quel ricordo solo per traghettarlo oltre, per scioglierlo in qualcosa di buono. Invece non è stato necessario e probabilmente non lo sarà. Piuttosto sono io ad avere ancora un pezzo di strada da percorrere. Chissà suo padre cosa sente…

Un ricovero lampo quello della biopsia di controllo e Superbimbo mi ha stupito, immagino che i bambini siano per lo più tutti così. Anche di fronte ad attimi di paura non ha mollato la presa, anche davanti allo sconforto post anestesia si è lasciato andare alla propria tristezza, l’ha lasciata scorrere, per poi tornare di buon umore subito dopo. E allora ha iniziato a fare mille domande sulla mattinata: come avessero fatto ad addormentarlo, perché avesse il cerotto e il ghiaccio sul pancino, cosa sarebbe successo alle sue “celluline“, con quale strumento le avessero prelevate, come siano la loro forma e colore (“ma poi me le ridanno? io non le ho mai viste“), come facciano a vederle dato che sono tanto minuscole.

Insomma, sono sempre più convinta che dire la verità, raccontare ai bambini come stiano le cose nella massima leggerezza e senza alcuna forma di negazione sia il modo più naturale per permettere loro di capire.
E per permettere a noi di accettarle.

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41 anni io, 40 anni AIDO Nazionale, 6 anni Superbimbo

IMG_7994Mi è stato chiesto di dire due parole in occasione della festa dei 35 anni della nostra sezione.

Io sono di questo paese da sempre, in AIDO da pochissimi anni ed è accaduto dopo aver sbattuto il muso contro il muro.

Capita spesso così, no? Effettivamente, perché si dovrebbe mai pensare a qualcosa di tanto macabro come la morte e la donazione degli organi post-mortem quando si è giovani e sani??

 

 

Il punto è proprio questo: diventare donatore, o meglio dichiarare di diventarlo, per la verità dovrebbe essere sentito come un dovere civile, essere parte integrante della nostra vita di cittadini.

Le attuali statistiche del Sistema Informativo Trapianti del Ministero della Salute e di AIDO nazionale raccontano un quadro ancora lontano da quello che una società sana dovrebbe accettare.

Ve li riporto per darvi una dimensione:

– ad oggi 9.234 persone sono in lista d’attesa
– oltre un milione e 400 mila sono i cittadini che hanno espresso consenso alla donazione (e di questi 1 milione e 200 mila tramite AIDO)
– nel 2014 sono stati effettuati 2.900 trapianti su territorio nazionale di cui 236 da vivente

Leggendo Il Report delle attività 2014 del Ministero, si leggono buone notizie:
Alla stabilità delle liste, per tempi e numero dei pazienti in attesa di ricevere un trapianto, dal 2012 registriamo un incremento della sopravvivenza grazie ad una maggiore qualità delle terapie farmacologiche e sostitutive somministrate ai pazienti prima di ricevere il trapianto, con particolare riferimento a cuore e fegato.
Il 2014 registra un’impennata nell’attività di donazione: 2.345

Ma anche affermazioni che mi lasciano perplessa:
Sul totale degli accertamenti di morte eseguiti nel 2014, solo nel 31 % vi è stata opposizione al prelievo.

Ecco, dal mio personalissimo punto di vista quel 30% pesa più di tutto il resto.
Perché in quel 30% poteva benissimo esserci il mio bambino. Così dovrebbe funzionare, è tanto semplice: basta immaginarsi al posto di chi è dentro a quella lista o, ancora meglio, al posto di un famigliare. Immaginatevi di essere voi al centro del tutto, immaginatevi che in lista ci sia vostro fratello, sta aspettando un rene da anni; immaginatevi che ci sia vostra madre, vorrebbe tornare a portare al parco i nipoti, ma deve aspettare un cuore sano; immaginatevi che in quella lista, magari in attesa in una camera di ospedale ci sia il vostro bambino, di appena 4 mesi… Cosa vi aspettereste? Come reagireste a vedere seppellire la possibilità di sopravvivenza del vostro caro?
Ognuno di noi, che lo voglia o no, potrebbe diventare un assassino o, quanto meno, colpevole di omissione di soccorso. Parole forti? Certo. Molto forti. Ma non potendo donare da vivente, io non smetterò mai di ringraziare quei genitori che seppellendo la propria figlia mi hanno evitato lo stesso insopportabile dolore, regalandomi una parte del suo fegato.

Per concludere, sapete cosa mi auguro? Di poterci trovare tra cinque anni e non per il 40esimo, bensì per festeggiare la chiusura di AIDO. Significherebbe che la ricerca medico-scientifica è riuscita a realizzare organi artificialmente; significherebbe la vittoria del silenzio-assenso: tutti donatori fatta eccezione di chi dichiari il contrario; significherebbe che la necessità di sensibilizzare alla donazione di organi, cellule e tessuti sarebbe superflua perché avremmo raggiunto un livello di civiltà tale per cui, chissà, le liste d’attesa non esisterebbero più.

Ma non sarà così, ci vorranno ancora molti anni, per cui AIDO ha il compito di continuare nelle attività di sensibilizzazione, di presa di coscienza. A noi spetta trovare il modo per trasmettere messaggi profondi, impegnativi, difficili attraverso toni più leggeri e, perché no, ironici, trovare il modo di parlare alle generazioni più giovani attraverso i loro canali preferenziali. In altre parole, AIDO deve riuscire a svecchiarsi nei modi e nei metodi. Abbiamo ancora tanto da fare.

Chiudo con un grazie enorme alle famiglie dei donatori e, in modo speciale, alla famiglia che ha salvato la vita a mio figlio.

Ricordi dedicati [ptld – maggio 2010]

IMG_8379LUNEDÌ, 03 MAGGIO 2010
Stendo i panni ascoltando gli U2, le finestre spalancate. Le ballerine bianche col fiocchetto e un lungo filo di perle false al collo. Un velo di trucco. E l’occhio mi cade sul vasetto di roselline scarlatte che il piccolo Principe del Piemonte, sempre meno malmostoso, ha voluto comprarmi durante la spesa con il suo papà. Proprio quel vasetto. Proprio per me.
Inaspettatamente splende il sole, l’aria è frizzante per essere maggio. È primavera e noi siamo tornati a casa.

Li ha spiazzati tutti, il Superbimbo. Increduli. Il quadro clinico era chiaro, la sintomatologia lasciava trasparire ben poche alternative, ma per procedere era necessario avere l’evidenza istologica ed escludere qualunque altro problema. Era lunedì, ma io già lo sentivo, avevo preparato tutto il necessario, ci avrebbero ricoverato e così è stato.
Preparata lo ero, ma non pronta: sono crollata in lacrime per l’angoscia di fronte al Dott. Gentile, che non sapeva più come rassicurarmi. Di nuovo in ospedale, chissà quando ne saremmo usciti di nuovo.

Un digiuno infinito, tre ore di sala operatoria: gastroscopia, colonscopia, biopsie a tutte le pareti, prelievo del midollo osseo e del liquor – per determinare la stadiazione, inserimento di un Broviac. Una PET con contrasto presso un istituto specializzato, lui spaventato nel tubo che roteava, io a tenergli la manina e cantare la solita nenia, quella che funziona sempre, assorbendo la mia buona dose di radiazioni.

Due settimane di attesa in ospedale, in una stanzetta minuscola, ma con le finestre. E la voglia di mollare tutto e tutti. Ho provato un odio profondo per i miei due figli. Profondo. Non si deve dire vero? Le brave mamme non provano odio e tanto meno lo dicono. Eppure è stato così. Mi stanno togliendo l’aria, le energie di ogni natura, il tempo, l’allegria. Il sonno.

Così ho pensato. E i giorni sono passati. Della PTLD ci aveva già parlato Dott. Ironia. Il Superbimbo l’aveva già affrontata nei mesi scorsi, al fegato. Ma con la riduzione dell’immunosoppressione e la sua forza naturale, l’aveva debellata decisamente in fretta. A volte, però, vuoi non capire, né approfondire. E quando il Dott. Gentile ha ripreso le fila del discorso, ho sentito i brividi e il sangue che si gelava.
Malattia linfoproliferativa post-trapianto, questa è la traduzione del nome in inglese dell’acronimo. Il 10% dei bambini trapiantati rischiano di svilupparla, scatenata da una banalissima forma di herpes, che sia EBV o altro. Curabile e controllabile con quattro o sei cicli di un farmaco chemioterapico mirato e non distruttivo. Ovviamente se lo stadio della malattia fosse stato ancora iniziale.

Ancora una volta si è manifestato con tutta la sua violenza il potere delle parole. Nella mia testa si rincorrevano i termini che avevo sentito: linfomi, chemioterapia, consulto degli oncologi, valutazione degli ematologi.
Non hai scampo. Quando ti fermi ai significati che tu dài alle parole non hai scampo.
Tanto che loro lo sanno e usano metafore, eufemismi, ammorbidiscono il messaggio. Soprattutto perché di PTLD si guarisce con un po’ di pazienza e tempo.

Ma io di pazienza non ne ho mai avuta.
Eppure un giorno, all’improvviso, il mio bambino ha ricominciato a mangiare con voracità, a riempire pannolini in modo normale, con una frequenza accettabile e come un bambino sano. Ha ricominciato a bere il latte e divorare le pappe. Stava bene.

Giovedì gli esiti definitivi: dopo consulenze, riunioni ed analisi dei risultati, perplessi mi comunicano che non c’è traccia di PTLD. Il colon sigma è alterato da importanti ulcere, sono stati segnalati herpes ed EBV nel tessuto cellulare, ma con valori irrisori. Il resto dell’apparato digerente è in perfetto stato. Il fegato continua a comportarsi bene. Il tutto dovrebbe essere curato con dosi aumentate di aciclovir, una leggera riduzione dell’immunosoppressione e un po’ di pazienza. Di nuovo. L’unico segnale preoccupante è che le immunoglobuline si stanno abbassando rapidamente, nonostante ne sia stato sottoposto a perfusione solo settimana scorsa. Probabilmente le perde dalle lesioni. Potrebbe essere necessario rientrare per una nuova somministrazione perché in regime di day hospital è quasi impossibile concludere la perfusione.

Che sia. Intanto torniamo a casa con un vero Superbimbo. Anche se con un tubicino che esce dal petto.

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G e le lasagne

IMG_8622Un messaggio inaspettato su Facebook. Una parola dietro l’altra. Ma ci sono parole che nella vita di un genitore di un bimbo trapiantato hanno una risonanza malefica.

Un fenomeno di risonanza provoca in genere un aumento significativo dell’ampiezza delle oscillazioni, che corrisponde ad un notevole accumulo di energia all’interno del sistema sollecitato.”

Continuiamo a scriverci, siamo nomi con dietro persone che non si conoscono, ma che si sentono attraverso esperienze tanto diverse quanto condivise.

La risonanza può arrivare a distruggere il sistema per l’eccessivo accumulo energetico.

Accenniamo alla depressione derivata dalle botte psicoemotive della malattia, del post, del non ancora vissuto, del forse, degli imprevisti “forse depressi lo siamo un po’ tutti”, mi scrive. E penso che abbia ragione.

Ripenso al broviac, quel tubicino che spuntava dal petto del mio bambino così piccolo e che dovevo medicare tre volte a settimana, inderogabilmente, secondo una procedura che mi avevano insegnato le ragazze di oncologia. Predisposto per la terapia. Mesi pesanti, faticosi. E se ci penso mi torna addosso la stessa sensazione di insopportabile stanchezza appiccicosa di allora. Poi non servì, quel maledetto codino in silicone.

Spesso per condizione di risonanza si intende proprio quando la frequenza di sollecitazione è quella che genera la massima ampiezza di oscillazione del sistema

È che il sistema può saltare per aria.

Ma in questi passaggi, in questi ricordi, in questo tentativo di contatto, c’è una cosa bella, tanto. Sto assemblando le lasagne per domani sera, con mezzo calice di prosecco accanto. Guardo il display e guardo la teglia: G e le lasagne. Quella piccola, che manco conosco, mi ha fatto sorridere perché è stata con me attraverso sua madre mentre preparavo lasagne.

G e le lasagne. E tutto andrà per il verso giusto.

Incredulità

IMG_5870Non pare vero. Rileggi perché speri di aver capito male.
Ti trovi con gli occhi pieni di lacrime all’improvviso davanti allo schermo in ufficio. Per un bambino che neanche conoscevi e che hai incrociato ieri per la prima volta, felice – in fondo sarebbe andato tutto per il meglio, non è forse sempre così?

Lacrime per sua madre. La spaccatura nel suo cuore arriva dritta al tuo, la senti trasparente, sai quanto può essere dolorosa… La tua si è fermata prima di romperlo a metà. Si è rimarginata nel tempo, ma la cicatrice è sensibile.

 

E poi silenzio.

La campana del tempio tace,
ma il suono continua
ad uscire dai fiori.

[Bashō]

[Un altro addio. Ciao piccolo S.] 

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