Archivi categoria: #civuolefegato

Ci vuole fegato anche per chi aspetta reni nuovi

cielo

Non cammina ancora, ma si regge in piedi. La dialisi ruba tutte le risorse energetiche e non lascia nulla a quelle gambette. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un fisioterapista.

Non parla ancora perché non mangiando per bocca non ha mai allenato tutto l’apparato muscolo-scheletrico che porta al controllo del linguaggio. La dialisi gli ha rubato l’appetito e non gli ha permesso di scoprire gusti e consistenze diverse. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un logopedista.

Eppure Christian è un bambino di sole, bellissimo musino, capelli biondi lucidi e forti, una risata di piccole campanelle.
Se non fosse per quel sondino fissato con un cerotto al nasino, che quando gratta lo fa sembrare un coniglietto, nessuno potrebbe intuire alcunché.

Due anni compiuti ed è nutrito con un tubicino fissato ad una macchina che spinge il latte giù fino nel suo pancino. La nutrizione enterale è lenta, richiede ore e molta tranquillità anche una volta terminata, per evitare rigurgiti importanti che potrebbero annullarne l’efficacia. Quindi finché “mangia” deve rimanere in casa e giocare ad un raggio di poche decine di centimetri dalla pompa.

Christian è vivacissimo, ha occhi luminosi e ti guarda incuriosito. E sta crescendo.
Alle 19:00 ogni singolo giorno, sabato e domeniche inclusi, che ci sia il sole o piova, che faccia freddo o che ci sia afa, si inizia con la dialisi. C’è un altro tubicino attaccato al biondino, un piccolo catetere inguinale che viene medicato nel punto di ingresso e che deve essere attaccato nella massima sterilità alla macchina del trattamento che durerà quanto? 12-13 ore? Tutta la notte, insomma.

Ricapitolando, Christian non può uscire di casa, non ha amichetti della sua età, è corredato di due tubicini, uno sopra e uno sotto, per sopravvivere, e, a dirla tutta, comincia a stufarsi dei limiti al gioco che gli vengono necessariamente imposti dagli eventi. Una sorta di isolamento forzoso. E con lui i suoi genitori.

Due anni. Dalla nascita. I reni li aveva e li ha ancora, ma non funzionano. Non funzionano proprio. Ma finalmente il prossimo luglio, tra un paio di settimane, verrà messo in lista per un trapianto. Una fine e un inizio. Si entrerà in quel limbo paradossale in cui non sai cosa provare. In cui non puoi, da genitore, sperare nella morte di un altro bambino. Eppure ne hai profondamente bisogno.

Ma intanto ci sono stati questi due anni e la vita attorno alla malattia, che continuerà anche dopo il trapianto. Perché, sapete, è normale che sia così, ma le persone non sanno e, in buona fede, vedono solo una parte del tutto: prima i reni che non funzionano e la dialisi; dopo i “be’, dài, il trapianto è riuscito! Il più è fatto”.

Ecco. Non è così.

Vorrei provare a raccontarvi io post dopo post, di quello che significa. Vorrei raccontarvi di lui, ma anche di V. e S.  Perché l’altro giorno, quando mi hanno accolta a casa loro con sorrisi enormi, ho sentito la loro determinazione, la stanchezza – che io ho riconosciuto come mia -, ma prima di ogni cosa la voglia di essere visti e ascoltati.
Li capisco, non cercano compatimento, ma comprensione.

La loro storia inizia due anni fa, ma noi li abbiamo conosciuti una domenica di giugno. E da qui inizierà il mio racconto.


Contrassegnato da tag , ,

Incredulità

IMG_5870Non pare vero. Rileggi perché speri di aver capito male.
Ti trovi con gli occhi pieni di lacrime all’improvviso davanti allo schermo in ufficio. Per un bambino che neanche conoscevi e che hai incrociato ieri per la prima volta, felice – in fondo sarebbe andato tutto per il meglio, non è forse sempre così?

Lacrime per sua madre. La spaccatura nel suo cuore arriva dritta al tuo, la senti trasparente, sai quanto può essere dolorosa… La tua si è fermata prima di romperlo a metà. Si è rimarginata nel tempo, ma la cicatrice è sensibile.

 

E poi silenzio.

La campana del tempio tace,
ma il suono continua
ad uscire dai fiori.

[Bashō]

[Un altro addio. Ciao piccolo S.] 

Contrassegnato da tag ,

2608

IMG_6053Il calcio nel culo ti è arrivato, finalmente, quando stavi per sederti di nuovo, aggrovigliandoti su te stessa, quando eri lì lì per compiacerti del tuo stato al limite della depressione, da buona vittimista. Ché, si sa, il destino ce l’ha solo con te, povera stellina caduta sulla terra.

Di nuovo la morte improvvisa e a portata di mano, quella che ti risparmia chi ti sta accanto, ma sufficientemente vicina per scuoterti nelle fondamenta. Una morte impietosa che fatichi ad accettare perché non è possibile che ancora non si sappia come fare, che non ci siano soluzioni. E allora bisognerebbe lanciare start-up nella ricerca e nella medicina, piuttosto che nella realizzazione di cassette di verdura da vendere online a radical chic di città.

Quasi in contemporanea, scopri che un bimbo nuovo è dentro, tra le mani di medici stregoni, di alchimisti della vita, in una sala operatoria dove la concentrazione vibra all’unisono, un bimbo del quale non conosci assolutamente nulla se non il nome e quel suo ciuccio gigante dietro al quale si aprono due occhi di una dolcezza infinita. Non sai nulla della sua storia, né dei suoi genitori; leggi tanto affetto attorno, vedi incitazioni, abbracci virtuali, messaggi di sostegno, comprensione e coraggio. E pensi che li avresti voluti anche tu, a quanto sono importanti, a quanto ti tengono ancorata alla terra in un momento in cui sei a mezz’aria, senza direzione, senza respiro. In un momento in cui non sai se piangere a dirotto o sorridere sussurrandoti ‘è quasi fatta’, ma decidi di sospendere ogni decisione perché non sai da che parte la vita ti stia portando.

E così, una morte e una vita nuova. Quel ciclo prepotente che torna a schiaffeggiarti, a dirti che è ora che tu ti dia una mossa, sì, proprio tu che ti eri posta degli obbiettivi, che volevi fare e che ti sei persa, ancora una volta, per strada. Perché quella morte e quella vita sono interlacciate, hanno mosso due onde che si rincorrono nella rete e fuori, dentro i cuori di chi le dita le agita sulla tastiera per esserci. Decine di persone. Nella vita reale.

L’obbiettivo era uno e forte, era quello di raccontare che donare è un gesto imprescindibile. E mi dispiace per chi ha remore, paure, timori infondati, a chi si ferma per questioni religiose o tabù personali. Perché se quel bambino ora è là, a qualcuno lo deve. E sarà un regalo che durerà per tutta la vita.

Ecco perché sono tristemente contenta che oggi, proprio nel giorno in cui mio padre avrebbe compiuto gli anni, mi sia arrivato questo calcio nel culo deciso e ben assestato.

[A M. un pensiero buono che lo raggiunga dove ora si trova, a S. un bacio delicato, tutto andrà bene…]

Contrassegnato da tag , , , ,

14 ottobre 2009

http://instagram.com/annalisagennaroSono sparita per molti mesi. Un accumulo di settimane che hanno trasformato la mia vita, che la stanno trasformando. Tornerò a raccontare. Ma oggi mi fermo e questa sera giocherò con i miei due bambini e una cena raffazzonata, ché il tempo sarà per loro.

In queste ore ci stavamo preparando a lasciarlo nelle mani dei Maghi, il nostro Superbimbo. Senza sapere cosa sarebbe successo, come ne sarebbe uscito. Né quando.

 

Ho riletto gli appunti di allora, sembrano scritti da una persona lontana, quasi distaccata. Ora che mi guardo da questo momento nel tempo vedo solo tanta spossatezza.

Da allora ad oggi c’è in mezzo una Vita, tutta nuova.

A chi ha già letto, a chi già sa, mando un sorriso gigante: quello di Superbimbo.
A chi sta facendo fatica ora, a chi ha paura e non sa dove voltarsi, ricordo che ci siamo, che siamo in tanti a poter almeno ascoltare. 

Qui il Giorno Sospeso di quattro anni fa.

Contrassegnato da tag , , , , , , , , , , ,

Ci vuole fegato

IMG_6140Io credo che potrei non averne più.
C’è una piccola, una bimba alla quale ti rendi conto di volere bene, tanto. Anche se non la vedi mai, anche se sostanzialmente non sai nulla di lei.

Qualche giorno e notte nella stessa camera tre anni fa. Una mamma dolce, preoccupata, forte. Una mamma che aveva già fatto un tratto di strada fortemente più accidentato del nostro. Un papà teso, pieno di amore per quella frugoletta.

 

 

Tutto stava andando bene, da tempo. Si sono festeggiati compleanni, si è andati in vacanza. Si è tornati ad una vita vera e sensata. Con i due grandi tanti progetti insieme.

Poi gli esami e i valori che improvvisamente risultano sballati. Tutto andrà bene, di questo sei certa. Eppure ti senti dentro i loro cuori, ti senti le lacrime ad un passo dagli occhi, ti senti vacillare. Pensi alla stanchezza che rischia di svuotarli.

Perché scatta una sorta di empatia profonda immediata. Hobbes ne parlava tanto tempo fa. Forse è qualcosa di più, però, dei sentimenti di cui scriveva lui.

Ad un tratto avanza quel pensiero laggiù in fondo, quello che ignori volontariamente, quello che ogni tanto ci prova a pararsi tra te e la voglia di procedere dritta e determinata accanto a tuo figlio. La paura che l’equilibrio possa cedere. Di nuovo. Che qualcosa dietro l’angolo sia in agguato. Di nuovo. E sì, è vero, non ha senso vivere nella paura, più che vero. Ma quel pensiero c’è. Lo ignori perché lasci che la pienezza della vita lo travolga calpestandolo, ma non riesci a liberartene. Non del tutto.

Superbimbo dorme in questo momento. Tranquillo, nel suo lettino a casa.
Ma se per qualunque ragione dovessimo tornare indietro di qualche passo, io e la mia baldanza ci sbricioleremmo, perché di fegato ce ne vuole tanto di più.

[Piccola, andrà tutto bene].

Contrassegnato da tag , , , , , , ,