Archivio mensile:maggio 2015

Biopsy Day | Ottobre 2014 [Appunti]

IMG_8058

Il giorno prima non volevo. E sicuramente nemmeno quelli precedenti, ma avevo deciso di non pensarci.
Il giorno prima avrei voluto scappare.

L’impatto è stato come temevo. Lo stesso percorso al reparto, gli stessi odori, la stessa vista dalla camera. E, anche se non vuoi, accade come quando apri una finestra e fuori c’è tormenta: il tepore dei tuoi spazi viene schiaffeggiato dalla potenza dell’invasione fredda e umida, contro la quale poco puoi fare. Dio che malessere. Lo stomaco sottosopra.

L’affronti. Fingi che quell’ondata di emozioni, sentimenti e ricordi rimanga in superficie e proteggi il tuo centro. Soprattutto perché il centro in questi giorni è il tuo bambino.

All’entrata ha realizzato di non essere al solito ospedale del follow-up, quello del Dottor ironia. Ho temuto il suo crollo. Gli sono spuntate le lacrime agli occhi e gli si è rotta la voce. Ho respirato profondamente per non piangere io.

Per tutto il tempo l’ho osservato, scandagliato ogni reazione per capire se fosse legata a un ricordo, non sistematizzato naturalmente, non elaborato. Un ricordo latente, sensoriale. Possibile che non si ricordi proprio nulla? Si è persino stupito dell’accesso venoso fisso al braccino, della fisiologica in infusione, del saturimetro. Cose da poco, persino definibili come quotidiane ad un certo punto della nostra vita. Invece nulla, tutto nuovo. Delusa? Direi proprio di no. Credo stessi cercando in lui quel ricordo solo per traghettarlo oltre, per scioglierlo in qualcosa di buono. Invece non è stato necessario e probabilmente non lo sarà. Piuttosto sono io ad avere ancora un pezzo di strada da percorrere. Chissà suo padre cosa sente…

Un ricovero lampo quello della biopsia di controllo e Superbimbo mi ha stupito, immagino che i bambini siano per lo più tutti così. Anche di fronte ad attimi di paura non ha mollato la presa, anche davanti allo sconforto post anestesia si è lasciato andare alla propria tristezza, l’ha lasciata scorrere, per poi tornare di buon umore subito dopo. E allora ha iniziato a fare mille domande sulla mattinata: come avessero fatto ad addormentarlo, perché avesse il cerotto e il ghiaccio sul pancino, cosa sarebbe successo alle sue “celluline“, con quale strumento le avessero prelevate, come siano la loro forma e colore (“ma poi me le ridanno? io non le ho mai viste“), come facciano a vederle dato che sono tanto minuscole.

Insomma, sono sempre più convinta che dire la verità, raccontare ai bambini come stiano le cose nella massima leggerezza e senza alcuna forma di negazione sia il modo più naturale per permettere loro di capire.
E per permettere a noi di accettarle.

41 anni io, 40 anni AIDO Nazionale, 6 anni Superbimbo

IMG_7994Mi è stato chiesto di dire due parole in occasione della festa dei 35 anni della nostra sezione.

Io sono di questo paese da sempre, in AIDO da pochissimi anni ed è accaduto dopo aver sbattuto il muso contro il muro.

Capita spesso così, no? Effettivamente, perché si dovrebbe mai pensare a qualcosa di tanto macabro come la morte e la donazione degli organi post-mortem quando si è giovani e sani??

 

 

Il punto è proprio questo: diventare donatore, o meglio dichiarare di diventarlo, per la verità dovrebbe essere sentito come un dovere civile, essere parte integrante della nostra vita di cittadini.

Le attuali statistiche del Sistema Informativo Trapianti del Ministero della Salute e di AIDO nazionale raccontano un quadro ancora lontano da quello che una società sana dovrebbe accettare.

Ve li riporto per darvi una dimensione:

– ad oggi 9.234 persone sono in lista d’attesa
– oltre un milione e 400 mila sono i cittadini che hanno espresso consenso alla donazione (e di questi 1 milione e 200 mila tramite AIDO)
– nel 2014 sono stati effettuati 2.900 trapianti su territorio nazionale di cui 236 da vivente

Leggendo Il Report delle attività 2014 del Ministero, si leggono buone notizie:
Alla stabilità delle liste, per tempi e numero dei pazienti in attesa di ricevere un trapianto, dal 2012 registriamo un incremento della sopravvivenza grazie ad una maggiore qualità delle terapie farmacologiche e sostitutive somministrate ai pazienti prima di ricevere il trapianto, con particolare riferimento a cuore e fegato.
Il 2014 registra un’impennata nell’attività di donazione: 2.345

Ma anche affermazioni che mi lasciano perplessa:
Sul totale degli accertamenti di morte eseguiti nel 2014, solo nel 31 % vi è stata opposizione al prelievo.

Ecco, dal mio personalissimo punto di vista quel 30% pesa più di tutto il resto.
Perché in quel 30% poteva benissimo esserci il mio bambino. Così dovrebbe funzionare, è tanto semplice: basta immaginarsi al posto di chi è dentro a quella lista o, ancora meglio, al posto di un famigliare. Immaginatevi di essere voi al centro del tutto, immaginatevi che in lista ci sia vostro fratello, sta aspettando un rene da anni; immaginatevi che ci sia vostra madre, vorrebbe tornare a portare al parco i nipoti, ma deve aspettare un cuore sano; immaginatevi che in quella lista, magari in attesa in una camera di ospedale ci sia il vostro bambino, di appena 4 mesi… Cosa vi aspettereste? Come reagireste a vedere seppellire la possibilità di sopravvivenza del vostro caro?
Ognuno di noi, che lo voglia o no, potrebbe diventare un assassino o, quanto meno, colpevole di omissione di soccorso. Parole forti? Certo. Molto forti. Ma non potendo donare da vivente, io non smetterò mai di ringraziare quei genitori che seppellendo la propria figlia mi hanno evitato lo stesso insopportabile dolore, regalandomi una parte del suo fegato.

Per concludere, sapete cosa mi auguro? Di poterci trovare tra cinque anni e non per il 40esimo, bensì per festeggiare la chiusura di AIDO. Significherebbe che la ricerca medico-scientifica è riuscita a realizzare organi artificialmente; significherebbe la vittoria del silenzio-assenso: tutti donatori fatta eccezione di chi dichiari il contrario; significherebbe che la necessità di sensibilizzare alla donazione di organi, cellule e tessuti sarebbe superflua perché avremmo raggiunto un livello di civiltà tale per cui, chissà, le liste d’attesa non esisterebbero più.

Ma non sarà così, ci vorranno ancora molti anni, per cui AIDO ha il compito di continuare nelle attività di sensibilizzazione, di presa di coscienza. A noi spetta trovare il modo per trasmettere messaggi profondi, impegnativi, difficili attraverso toni più leggeri e, perché no, ironici, trovare il modo di parlare alle generazioni più giovani attraverso i loro canali preferenziali. In altre parole, AIDO deve riuscire a svecchiarsi nei modi e nei metodi. Abbiamo ancora tanto da fare.

Chiudo con un grazie enorme alle famiglie dei donatori e, in modo speciale, alla famiglia che ha salvato la vita a mio figlio.