Archivio mensile:giugno 2017

Ci vuole fegato anche per chi aspetta reni nuovi

cielo

Non cammina ancora, ma si regge in piedi. La dialisi ruba tutte le risorse energetiche e non lascia nulla a quelle gambette. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un fisioterapista.

Non parla ancora perché non mangiando per bocca non ha mai allenato tutto l’apparato muscolo-scheletrico che porta al controllo del linguaggio. La dialisi gli ha rubato l’appetito e non gli ha permesso di scoprire gusti e consistenze diverse. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un logopedista.

Eppure Christian è un bambino di sole, bellissimo musino, capelli biondi lucidi e forti, una risata di piccole campanelle.
Se non fosse per quel sondino fissato con un cerotto al nasino, che quando gratta lo fa sembrare un coniglietto, nessuno potrebbe intuire alcunché.

Due anni compiuti ed è nutrito con un tubicino fissato ad una macchina che spinge il latte giù fino nel suo pancino. La nutrizione enterale è lenta, richiede ore e molta tranquillità anche una volta terminata, per evitare rigurgiti importanti che potrebbero annullarne l’efficacia. Quindi finché “mangia” deve rimanere in casa e giocare ad un raggio di poche decine di centimetri dalla pompa.

Christian è vivacissimo, ha occhi luminosi e ti guarda incuriosito. E sta crescendo.
Alle 19:00 ogni singolo giorno, sabato e domeniche inclusi, che ci sia il sole o piova, che faccia freddo o che ci sia afa, si inizia con la dialisi. C’è un altro tubicino attaccato al biondino, un piccolo catetere inguinale che viene medicato nel punto di ingresso e che deve essere attaccato nella massima sterilità alla macchina del trattamento che durerà quanto? 12-13 ore? Tutta la notte, insomma.

Ricapitolando, Christian non può uscire di casa, non ha amichetti della sua età, è corredato di due tubicini, uno sopra e uno sotto, per sopravvivere, e, a dirla tutta, comincia a stufarsi dei limiti al gioco che gli vengono necessariamente imposti dagli eventi. Una sorta di isolamento forzoso. E con lui i suoi genitori.

Due anni. Dalla nascita. I reni li aveva e li ha ancora, ma non funzionano. Non funzionano proprio. Ma finalmente il prossimo luglio, tra un paio di settimane, verrà messo in lista per un trapianto. Una fine e un inizio. Si entrerà in quel limbo paradossale in cui non sai cosa provare. In cui non puoi, da genitore, sperare nella morte di un altro bambino. Eppure ne hai profondamente bisogno.

Ma intanto ci sono stati questi due anni e la vita attorno alla malattia, che continuerà anche dopo il trapianto. Perché, sapete, è normale che sia così, ma le persone non sanno e, in buona fede, vedono solo una parte del tutto: prima i reni che non funzionano e la dialisi; dopo i “be’, dài, il trapianto è riuscito! Il più è fatto”.

Ecco. Non è così.

Vorrei provare a raccontarvi io post dopo post, di quello che significa. Vorrei raccontarvi di lui, ma anche di V. e S.  Perché l’altro giorno, quando mi hanno accolta a casa loro con sorrisi enormi, ho sentito la loro determinazione, la stanchezza – che io ho riconosciuto come mia -, ma prima di ogni cosa la voglia di essere visti e ascoltati.
Li capisco, non cercano compatimento, ma comprensione.

La loro storia inizia due anni fa, ma noi li abbiamo conosciuti una domenica di giugno. E da qui inizierà il mio racconto.


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