Archivio mensile:aprile 2015

Ricordi dedicati [ptld – maggio 2010]

IMG_8379LUNEDÌ, 03 MAGGIO 2010
Stendo i panni ascoltando gli U2, le finestre spalancate. Le ballerine bianche col fiocchetto e un lungo filo di perle false al collo. Un velo di trucco. E l’occhio mi cade sul vasetto di roselline scarlatte che il piccolo Principe del Piemonte, sempre meno malmostoso, ha voluto comprarmi durante la spesa con il suo papà. Proprio quel vasetto. Proprio per me.
Inaspettatamente splende il sole, l’aria è frizzante per essere maggio. È primavera e noi siamo tornati a casa.

Li ha spiazzati tutti, il Superbimbo. Increduli. Il quadro clinico era chiaro, la sintomatologia lasciava trasparire ben poche alternative, ma per procedere era necessario avere l’evidenza istologica ed escludere qualunque altro problema. Era lunedì, ma io già lo sentivo, avevo preparato tutto il necessario, ci avrebbero ricoverato e così è stato.
Preparata lo ero, ma non pronta: sono crollata in lacrime per l’angoscia di fronte al Dott. Gentile, che non sapeva più come rassicurarmi. Di nuovo in ospedale, chissà quando ne saremmo usciti di nuovo.

Un digiuno infinito, tre ore di sala operatoria: gastroscopia, colonscopia, biopsie a tutte le pareti, prelievo del midollo osseo e del liquor – per determinare la stadiazione, inserimento di un Broviac. Una PET con contrasto presso un istituto specializzato, lui spaventato nel tubo che roteava, io a tenergli la manina e cantare la solita nenia, quella che funziona sempre, assorbendo la mia buona dose di radiazioni.

Due settimane di attesa in ospedale, in una stanzetta minuscola, ma con le finestre. E la voglia di mollare tutto e tutti. Ho provato un odio profondo per i miei due figli. Profondo. Non si deve dire vero? Le brave mamme non provano odio e tanto meno lo dicono. Eppure è stato così. Mi stanno togliendo l’aria, le energie di ogni natura, il tempo, l’allegria. Il sonno.

Così ho pensato. E i giorni sono passati. Della PTLD ci aveva già parlato Dott. Ironia. Il Superbimbo l’aveva già affrontata nei mesi scorsi, al fegato. Ma con la riduzione dell’immunosoppressione e la sua forza naturale, l’aveva debellata decisamente in fretta. A volte, però, vuoi non capire, né approfondire. E quando il Dott. Gentile ha ripreso le fila del discorso, ho sentito i brividi e il sangue che si gelava.
Malattia linfoproliferativa post-trapianto, questa è la traduzione del nome in inglese dell’acronimo. Il 10% dei bambini trapiantati rischiano di svilupparla, scatenata da una banalissima forma di herpes, che sia EBV o altro. Curabile e controllabile con quattro o sei cicli di un farmaco chemioterapico mirato e non distruttivo. Ovviamente se lo stadio della malattia fosse stato ancora iniziale.

Ancora una volta si è manifestato con tutta la sua violenza il potere delle parole. Nella mia testa si rincorrevano i termini che avevo sentito: linfomi, chemioterapia, consulto degli oncologi, valutazione degli ematologi.
Non hai scampo. Quando ti fermi ai significati che tu dài alle parole non hai scampo.
Tanto che loro lo sanno e usano metafore, eufemismi, ammorbidiscono il messaggio. Soprattutto perché di PTLD si guarisce con un po’ di pazienza e tempo.

Ma io di pazienza non ne ho mai avuta.
Eppure un giorno, all’improvviso, il mio bambino ha ricominciato a mangiare con voracità, a riempire pannolini in modo normale, con una frequenza accettabile e come un bambino sano. Ha ricominciato a bere il latte e divorare le pappe. Stava bene.

Giovedì gli esiti definitivi: dopo consulenze, riunioni ed analisi dei risultati, perplessi mi comunicano che non c’è traccia di PTLD. Il colon sigma è alterato da importanti ulcere, sono stati segnalati herpes ed EBV nel tessuto cellulare, ma con valori irrisori. Il resto dell’apparato digerente è in perfetto stato. Il fegato continua a comportarsi bene. Il tutto dovrebbe essere curato con dosi aumentate di aciclovir, una leggera riduzione dell’immunosoppressione e un po’ di pazienza. Di nuovo. L’unico segnale preoccupante è che le immunoglobuline si stanno abbassando rapidamente, nonostante ne sia stato sottoposto a perfusione solo settimana scorsa. Probabilmente le perde dalle lesioni. Potrebbe essere necessario rientrare per una nuova somministrazione perché in regime di day hospital è quasi impossibile concludere la perfusione.

Che sia. Intanto torniamo a casa con un vero Superbimbo. Anche se con un tubicino che esce dal petto.

Annunci
Contrassegnato da tag , , , ,

G e le lasagne

IMG_8622Un messaggio inaspettato su Facebook. Una parola dietro l’altra. Ma ci sono parole che nella vita di un genitore di un bimbo trapiantato hanno una risonanza malefica.

Un fenomeno di risonanza provoca in genere un aumento significativo dell’ampiezza delle oscillazioni, che corrisponde ad un notevole accumulo di energia all’interno del sistema sollecitato.”

Continuiamo a scriverci, siamo nomi con dietro persone che non si conoscono, ma che si sentono attraverso esperienze tanto diverse quanto condivise.

La risonanza può arrivare a distruggere il sistema per l’eccessivo accumulo energetico.

Accenniamo alla depressione derivata dalle botte psicoemotive della malattia, del post, del non ancora vissuto, del forse, degli imprevisti “forse depressi lo siamo un po’ tutti”, mi scrive. E penso che abbia ragione.

Ripenso al broviac, quel tubicino che spuntava dal petto del mio bambino così piccolo e che dovevo medicare tre volte a settimana, inderogabilmente, secondo una procedura che mi avevano insegnato le ragazze di oncologia. Predisposto per la terapia. Mesi pesanti, faticosi. E se ci penso mi torna addosso la stessa sensazione di insopportabile stanchezza appiccicosa di allora. Poi non servì, quel maledetto codino in silicone.

Spesso per condizione di risonanza si intende proprio quando la frequenza di sollecitazione è quella che genera la massima ampiezza di oscillazione del sistema

È che il sistema può saltare per aria.

Ma in questi passaggi, in questi ricordi, in questo tentativo di contatto, c’è una cosa bella, tanto. Sto assemblando le lasagne per domani sera, con mezzo calice di prosecco accanto. Guardo il display e guardo la teglia: G e le lasagne. Quella piccola, che manco conosco, mi ha fatto sorridere perché è stata con me attraverso sua madre mentre preparavo lasagne.

G e le lasagne. E tutto andrà per il verso giusto.