Archivi tag: trapianto pediatrico

Ci vuole fegato anche per chi aspetta reni nuovi

cielo

Non cammina ancora, ma si regge in piedi. La dialisi ruba tutte le risorse energetiche e non lascia nulla a quelle gambette. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un fisioterapista.

Non parla ancora perché non mangiando per bocca non ha mai allenato tutto l’apparato muscolo-scheletrico che porta al controllo del linguaggio. La dialisi gli ha rubato l’appetito e non gli ha permesso di scoprire gusti e consistenze diverse. Ecco perché avrebbe bisogno di sedute con un logopedista.

Eppure Christian è un bambino di sole, bellissimo musino, capelli biondi lucidi e forti, una risata di piccole campanelle.
Se non fosse per quel sondino fissato con un cerotto al nasino, che quando gratta lo fa sembrare un coniglietto, nessuno potrebbe intuire alcunché.

Due anni compiuti ed è nutrito con un tubicino fissato ad una macchina che spinge il latte giù fino nel suo pancino. La nutrizione enterale è lenta, richiede ore e molta tranquillità anche una volta terminata, per evitare rigurgiti importanti che potrebbero annullarne l’efficacia. Quindi finché “mangia” deve rimanere in casa e giocare ad un raggio di poche decine di centimetri dalla pompa.

Christian è vivacissimo, ha occhi luminosi e ti guarda incuriosito. E sta crescendo.
Alle 19:00 ogni singolo giorno, sabato e domeniche inclusi, che ci sia il sole o piova, che faccia freddo o che ci sia afa, si inizia con la dialisi. C’è un altro tubicino attaccato al biondino, un piccolo catetere inguinale che viene medicato nel punto di ingresso e che deve essere attaccato nella massima sterilità alla macchina del trattamento che durerà quanto? 12-13 ore? Tutta la notte, insomma.

Ricapitolando, Christian non può uscire di casa, non ha amichetti della sua età, è corredato di due tubicini, uno sopra e uno sotto, per sopravvivere, e, a dirla tutta, comincia a stufarsi dei limiti al gioco che gli vengono necessariamente imposti dagli eventi. Una sorta di isolamento forzoso. E con lui i suoi genitori.

Due anni. Dalla nascita. I reni li aveva e li ha ancora, ma non funzionano. Non funzionano proprio. Ma finalmente il prossimo luglio, tra un paio di settimane, verrà messo in lista per un trapianto. Una fine e un inizio. Si entrerà in quel limbo paradossale in cui non sai cosa provare. In cui non puoi, da genitore, sperare nella morte di un altro bambino. Eppure ne hai profondamente bisogno.

Ma intanto ci sono stati questi due anni e la vita attorno alla malattia, che continuerà anche dopo il trapianto. Perché, sapete, è normale che sia così, ma le persone non sanno e, in buona fede, vedono solo una parte del tutto: prima i reni che non funzionano e la dialisi; dopo i “be’, dài, il trapianto è riuscito! Il più è fatto”.

Ecco. Non è così.

Vorrei provare a raccontarvi io post dopo post, di quello che significa. Vorrei raccontarvi di lui, ma anche di V. e S.  Perché l’altro giorno, quando mi hanno accolta a casa loro con sorrisi enormi, ho sentito la loro determinazione, la stanchezza – che io ho riconosciuto come mia -, ma prima di ogni cosa la voglia di essere visti e ascoltati.
Li capisco, non cercano compatimento, ma comprensione.

La loro storia inizia due anni fa, ma noi li abbiamo conosciuti una domenica di giugno. E da qui inizierà il mio racconto.


Annunci
Contrassegnato da tag , ,

Ci vuole fegato

IMG_6140Io credo che potrei non averne più.
C’è una piccola, una bimba alla quale ti rendi conto di volere bene, tanto. Anche se non la vedi mai, anche se sostanzialmente non sai nulla di lei.

Qualche giorno e notte nella stessa camera tre anni fa. Una mamma dolce, preoccupata, forte. Una mamma che aveva già fatto un tratto di strada fortemente più accidentato del nostro. Un papà teso, pieno di amore per quella frugoletta.

 

 

Tutto stava andando bene, da tempo. Si sono festeggiati compleanni, si è andati in vacanza. Si è tornati ad una vita vera e sensata. Con i due grandi tanti progetti insieme.

Poi gli esami e i valori che improvvisamente risultano sballati. Tutto andrà bene, di questo sei certa. Eppure ti senti dentro i loro cuori, ti senti le lacrime ad un passo dagli occhi, ti senti vacillare. Pensi alla stanchezza che rischia di svuotarli.

Perché scatta una sorta di empatia profonda immediata. Hobbes ne parlava tanto tempo fa. Forse è qualcosa di più, però, dei sentimenti di cui scriveva lui.

Ad un tratto avanza quel pensiero laggiù in fondo, quello che ignori volontariamente, quello che ogni tanto ci prova a pararsi tra te e la voglia di procedere dritta e determinata accanto a tuo figlio. La paura che l’equilibrio possa cedere. Di nuovo. Che qualcosa dietro l’angolo sia in agguato. Di nuovo. E sì, è vero, non ha senso vivere nella paura, più che vero. Ma quel pensiero c’è. Lo ignori perché lasci che la pienezza della vita lo travolga calpestandolo, ma non riesci a liberartene. Non del tutto.

Superbimbo dorme in questo momento. Tranquillo, nel suo lettino a casa.
Ma se per qualunque ragione dovessimo tornare indietro di qualche passo, io e la mia baldanza ci sbricioleremmo, perché di fegato ce ne vuole tanto di più.

[Piccola, andrà tutto bene].

Contrassegnato da tag , , , , , , ,

Quattro

Superbimbo4

Oggi 04.04 compie 4 anni.
4 ANNI! E sta bene, benissimo. In forma smagliante, con il suo vago sigmatismo da ciuccio, i suoi occhi giganti e luminosi, sta prendendo le misure con il mondo. Testardo da far paura, le poche volte che si infiamma si lancia in scenate apocalittiche con urla ultrasoniche e graffi autoinferti. Un pasticcino, insomma.

E lui è il risultato di una donazione di organi e di un trapianto perfettamente riuscito, come tantissimi altri. Lui è il senso di molto, è stato l’inizio di progetti e visioni. Lui è il mio Superbimbo.  

 

Contrassegnato da tag , , , , , , , , , , , , , ,

Tre

È domenica. Mi guardo attorno: una stanza piena di confusione, di briciole sul pavimento, di giocattoli sparsi, calzine lanciate senza garbo. Una tazza di tè nero fumante sul tavolino. Un cartone animato che fa subito famiglia. Li guardo. Sono grandi da non credere. Irriconoscibili. E siamo a casa nostra.

Mi sembra ieri, mi sembra una vita diversa. Perché è una vita diversa.
Tre anni oggi. Una giornata ferma, vagamente leggera, di silenzio per le vie di Torino. In una nuova attesa.

 

Un bimbo di due anni e mezzo a casa con i nonni, più confuso di noi. L’altro di appena 6 mesi in sala operatoria. Nelle mani di alchimisti e maghi della Medicina, arte e scienza. Amore per l’Uomo.

Noi finalmente a pranzare, seduti, incomprensibilmente calmi. Sospendiamo i pensieri per qualche ora, cerchiamo di riattivare i sensi. Ci concentriamo nel provare a sentire il gusto del cibo, l’odore dell’aria fredda. Proviamo a fare nostre le immagini del fiume, della collina di fronte, guardati per tante settimane dalla finestra. Ogni giorno, che fosse feriale o festivo.

Mi sento sospesa, come drogata e lontana. Come se non fosse mio quel bambino. Ancora mi chiedo se sia stata una forma di difesa per non soccombere alla paura, ai pensieri peggiori. O se non sia stata una profonda inconsapevole fiducia in qui medici alleati al nostro fianco da così tanti mesi.

Il mio cuore è là, oggi. Oggi che ho parlato di Superbimbo davanti a decine di persone per provare a spiegare che un filo trasparente ci lega gli uni agli altri, che un NO non pensato può significare la morte di qualcuno là fuori, di cui non sappiamo nulla. Che però può essere la sorella, il padre, il figlio di qualcun altro.

La mamma di E. mi ha avvicinato, fissato negli occhi per qualche istante, intensamente. Mi ha stretto la mano con tutta la sua dignità. Due anni fa suo marito non lo voleva dare quell’assenso. Lei lo ha convinto con poche parole: ‘Se in questo momento una madre sta soffrendo quanto sto soffrendo io, non posso negarle il nostro sì, non ce la farei’. La sua bambina era morta, ma lei aveva scelto di credere nella Vita.

È stato l’unico momento in questa giornata densa in cui le lacrime hanno cominciato a scorrermi lungo il viso.

Contrassegnato da tag , , , , , , , , , , , ,

Umanità. E gioco di Squadra.

Vent’anni fa i nostri figli difficilmente sarebbero sopravvissuti.

Ora, in un tempo ragionevolmente breve, questi bimbi escono dalla loro drammatica disavventura. Più o meno brillantemente, ma ne escono. E noi torniamo a respirare: più o meno profondamente, ma torniamo a respirare.

Torniamo a essere famiglie normali grazie alle conquiste di tecnica e medicina, a chi nobilmente preferisce donare vita piuttosto che sotterrarla, ma anche grazie al calore della Squadra.

Sarebbe più “elegante” definirli Equipe, Team, Gruppo ma a me il concetto di Squadra piace. Mi ricorda una formazione compatta, in cui ciascuno ha un suo ruolo, ma in cui tutti sono fondamentali. Sono trasparenti quando possono, leggeri quanto è giusto, presenti sempre. Osservano, sanno quello che ti sta accadendo. Non percepisci mai compatimento, ma tanta comprensione in un gesto, in uno sguardo. Sono la Squadra: chirurghi, anestesisti, epatologi, infermieri, coordinatori, Oss, e persino i volontari. Di due ospedali diversi!

Compatti e attenti, sanno tacere e ascoltarti, oppure decidono di accompagnarti sul terrazzo a fumare una sigaretta, mentre attendi che l’intervento di chi aspetti con ansia sia terminato. C’è chi ti prepara il caffè con la moka, chi ti porta una rivista da sfogliare o spettegola del suo piccolo universo. Entri nella loro orbita e ti senti avvolto e sostenuto, ma anche parte di un microsistema di equilibri e convenzioni. E  quindi, loro, la Squadra è forte e umana ad un tempo. Se durante l’ennesima notte di degenza del tuo bambino, la stanchezza ti distrugge e i singhiozzi sembrano convulsioni, qualcuno a tenerti compagnia c’é. Ricordo gli abbracci, simbolici o molto fisici, e persino le carezze.

Molti sono madri e padri, capiscono la paura contingente e le preoccupazioni collaterali. Quando la piccola C. non ce l’ha fatta lo scorso marzo, lo sconforto e il dolore erano palpabili, erano di tutti. Il loro non è un mestiere normale. Salvano vite e lo sanno. E quando, raramente, ne perdono una così piccola, senti le voci contratte, vedi gli occhi inumidirsi e percepisci le vibrazioni della condivisione. Immagino così sia per ogni vita persa, ma nel caso di pazienti bambini, il coinvolgimento non può che essere amplificato. I bambini ti prendono il cuore, anche quando non sono i tuoi.

Quando una nuova storia sta per dipanarsi o un trapianto è in corso, sembra si inneschi il meccanismo del telefono senza fili e, in men che non si dica, tutti sanno e vengono informati, anche chi si trova a casa a cucinare o a leggere il giornale; perché anche chi l’ha superata, rimane con un pezzo di cuore con loro, con gli altri, in reparto, in terapia intensiva o nei corridoi. Noi tutti abbiamo quei giorni dentro, ogni volta che un piccolo è lì, noi siamo con lui. Il trapianto è così, non è una semplice operazione, bensì un evento sconvolgente e pervasivo, è un prima e un dopo. E in questo lungo percorso, la Squadra partecipa, discreta ma determinata, forte e tanto dolce da comprare di tasca propria i cerotti colorati dell’IKEA per i suoi bambini!

Grazie, semplicemente.

_________________________________________________________________________________________________________

Apparso sul Notiziario AITF Nazionale Luglio 2012.

Contrassegnato da tag , , , , , , , , , ,