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14 ottobre 2009

http://instagram.com/annalisagennaroSono sparita per molti mesi. Un accumulo di settimane che hanno trasformato la mia vita, che la stanno trasformando. Tornerò a raccontare. Ma oggi mi fermo e questa sera giocherò con i miei due bambini e una cena raffazzonata, ché il tempo sarà per loro.

In queste ore ci stavamo preparando a lasciarlo nelle mani dei Maghi, il nostro Superbimbo. Senza sapere cosa sarebbe successo, come ne sarebbe uscito. Né quando.

 

Ho riletto gli appunti di allora, sembrano scritti da una persona lontana, quasi distaccata. Ora che mi guardo da questo momento nel tempo vedo solo tanta spossatezza.

Da allora ad oggi c’è in mezzo una Vita, tutta nuova.

A chi ha già letto, a chi già sa, mando un sorriso gigante: quello di Superbimbo.
A chi sta facendo fatica ora, a chi ha paura e non sa dove voltarsi, ricordo che ci siamo, che siamo in tanti a poter almeno ascoltare. 

Qui il Giorno Sospeso di quattro anni fa.

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Quattro

Superbimbo4

Oggi 04.04 compie 4 anni.
4 ANNI! E sta bene, benissimo. In forma smagliante, con il suo vago sigmatismo da ciuccio, i suoi occhi giganti e luminosi, sta prendendo le misure con il mondo. Testardo da far paura, le poche volte che si infiamma si lancia in scenate apocalittiche con urla ultrasoniche e graffi autoinferti. Un pasticcino, insomma.

E lui è il risultato di una donazione di organi e di un trapianto perfettamente riuscito, come tantissimi altri. Lui è il senso di molto, è stato l’inizio di progetti e visioni. Lui è il mio Superbimbo.  

 

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Tre

È domenica. Mi guardo attorno: una stanza piena di confusione, di briciole sul pavimento, di giocattoli sparsi, calzine lanciate senza garbo. Una tazza di tè nero fumante sul tavolino. Un cartone animato che fa subito famiglia. Li guardo. Sono grandi da non credere. Irriconoscibili. E siamo a casa nostra.

Mi sembra ieri, mi sembra una vita diversa. Perché è una vita diversa.
Tre anni oggi. Una giornata ferma, vagamente leggera, di silenzio per le vie di Torino. In una nuova attesa.

 

Un bimbo di due anni e mezzo a casa con i nonni, più confuso di noi. L’altro di appena 6 mesi in sala operatoria. Nelle mani di alchimisti e maghi della Medicina, arte e scienza. Amore per l’Uomo.

Noi finalmente a pranzare, seduti, incomprensibilmente calmi. Sospendiamo i pensieri per qualche ora, cerchiamo di riattivare i sensi. Ci concentriamo nel provare a sentire il gusto del cibo, l’odore dell’aria fredda. Proviamo a fare nostre le immagini del fiume, della collina di fronte, guardati per tante settimane dalla finestra. Ogni giorno, che fosse feriale o festivo.

Mi sento sospesa, come drogata e lontana. Come se non fosse mio quel bambino. Ancora mi chiedo se sia stata una forma di difesa per non soccombere alla paura, ai pensieri peggiori. O se non sia stata una profonda inconsapevole fiducia in qui medici alleati al nostro fianco da così tanti mesi.

Il mio cuore è là, oggi. Oggi che ho parlato di Superbimbo davanti a decine di persone per provare a spiegare che un filo trasparente ci lega gli uni agli altri, che un NO non pensato può significare la morte di qualcuno là fuori, di cui non sappiamo nulla. Che però può essere la sorella, il padre, il figlio di qualcun altro.

La mamma di E. mi ha avvicinato, fissato negli occhi per qualche istante, intensamente. Mi ha stretto la mano con tutta la sua dignità. Due anni fa suo marito non lo voleva dare quell’assenso. Lei lo ha convinto con poche parole: ‘Se in questo momento una madre sta soffrendo quanto sto soffrendo io, non posso negarle il nostro sì, non ce la farei’. La sua bambina era morta, ma lei aveva scelto di credere nella Vita.

È stato l’unico momento in questa giornata densa in cui le lacrime hanno cominciato a scorrermi lungo il viso.

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Umanità. E gioco di Squadra.

Vent’anni fa i nostri figli difficilmente sarebbero sopravvissuti.

Ora, in un tempo ragionevolmente breve, questi bimbi escono dalla loro drammatica disavventura. Più o meno brillantemente, ma ne escono. E noi torniamo a respirare: più o meno profondamente, ma torniamo a respirare.

Torniamo a essere famiglie normali grazie alle conquiste di tecnica e medicina, a chi nobilmente preferisce donare vita piuttosto che sotterrarla, ma anche grazie al calore della Squadra.

Sarebbe più “elegante” definirli Equipe, Team, Gruppo ma a me il concetto di Squadra piace. Mi ricorda una formazione compatta, in cui ciascuno ha un suo ruolo, ma in cui tutti sono fondamentali. Sono trasparenti quando possono, leggeri quanto è giusto, presenti sempre. Osservano, sanno quello che ti sta accadendo. Non percepisci mai compatimento, ma tanta comprensione in un gesto, in uno sguardo. Sono la Squadra: chirurghi, anestesisti, epatologi, infermieri, coordinatori, Oss, e persino i volontari. Di due ospedali diversi!

Compatti e attenti, sanno tacere e ascoltarti, oppure decidono di accompagnarti sul terrazzo a fumare una sigaretta, mentre attendi che l’intervento di chi aspetti con ansia sia terminato. C’è chi ti prepara il caffè con la moka, chi ti porta una rivista da sfogliare o spettegola del suo piccolo universo. Entri nella loro orbita e ti senti avvolto e sostenuto, ma anche parte di un microsistema di equilibri e convenzioni. E  quindi, loro, la Squadra è forte e umana ad un tempo. Se durante l’ennesima notte di degenza del tuo bambino, la stanchezza ti distrugge e i singhiozzi sembrano convulsioni, qualcuno a tenerti compagnia c’é. Ricordo gli abbracci, simbolici o molto fisici, e persino le carezze.

Molti sono madri e padri, capiscono la paura contingente e le preoccupazioni collaterali. Quando la piccola C. non ce l’ha fatta lo scorso marzo, lo sconforto e il dolore erano palpabili, erano di tutti. Il loro non è un mestiere normale. Salvano vite e lo sanno. E quando, raramente, ne perdono una così piccola, senti le voci contratte, vedi gli occhi inumidirsi e percepisci le vibrazioni della condivisione. Immagino così sia per ogni vita persa, ma nel caso di pazienti bambini, il coinvolgimento non può che essere amplificato. I bambini ti prendono il cuore, anche quando non sono i tuoi.

Quando una nuova storia sta per dipanarsi o un trapianto è in corso, sembra si inneschi il meccanismo del telefono senza fili e, in men che non si dica, tutti sanno e vengono informati, anche chi si trova a casa a cucinare o a leggere il giornale; perché anche chi l’ha superata, rimane con un pezzo di cuore con loro, con gli altri, in reparto, in terapia intensiva o nei corridoi. Noi tutti abbiamo quei giorni dentro, ogni volta che un piccolo è lì, noi siamo con lui. Il trapianto è così, non è una semplice operazione, bensì un evento sconvolgente e pervasivo, è un prima e un dopo. E in questo lungo percorso, la Squadra partecipa, discreta ma determinata, forte e tanto dolce da comprare di tasca propria i cerotti colorati dell’IKEA per i suoi bambini!

Grazie, semplicemente.

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Apparso sul Notiziario AITF Nazionale Luglio 2012.

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Decidere di donare: un gesto etico e buono

Anche io sono così: non riesco ancora a donare sangue perché ho paura degli aghi. Inverosimile se penso a tutti i litri che hanno aiutato Superbimbo ad arrivare al trapianto prima, che lo hanno sostenuto durante l’intervento e che ancora gli sono stati infusi durante il lungo post-trapiant per mantenere un emocromo decente.

Eppure.

Le dinamiche psicologiche che ci frenano nell’intraprendere alcune azioni, sono spesso governate da paure più o meno consapevoli, ataviche, più o meno razionali e gestibili. A volte evitare di decidere è pura scaramanzia. Lo capisco. Però, quando penso che tanta Vita viene sotterrata e lasciata marcire, perdonate, ma proprio ne rimango scossa.

Tra le tante leggende metropolitane, perché non si possono definire in altro modo, ho sentito affermare con le mie orecchie che molti trapiantisti sono macellai, piuttosto che rinunciare alla possibilità di avere un organo a disposizione fanno staccare anticipatamente e con leggerezza la spina al malcapitato di turno…

Una follia in termini: il trapiantista è per eccellenza Uomo per la Vita, in costante all’erta, non ha un orizzonte certo su quando e come potrà prelevare un organo e quando dovrà stare in sala 13 ore ininterrottamente per offrire a quel paziente, quella persona sul lettino, una seconda chance di vita.  A volte quell’individuo è un bambino sotto l’anno di vita.
Il trapianto è un evento complesso dal principio alla fine, implica un coordinamento eccezionale di team dislocati sul territorio nazionale. Banalizzarlo o ridurlo a timori non fondati è triste.

‘Ah, l’ho lasciato detto, ci penseranno i miei’, un’altra giustificazione dietro la quale si appostano in molti.
Ricordo che quando mio padre è morto, ho pensato a tutto, fuorché al lucido pensiero della donazione dei suoi organi. Non perché non ne fossi cosciente, bensì perché in un momento del genere il dolore prende il sopravvento, ti annebbia la mente, ti porta lontano. Ma i tempi del prelievo sono ridotti, rapidi. Se si oltrepassa la soglia, gli organi non sono più vitali, non sono trapiantabili.

Ora, voi non avrete voglia di leggere parole così lugubri in giornate così belle, ma immaginate semplicemente che sia vostra moglie ad attendere quel fegato, che vostro marito aspetti un cuore, o, persino, che quel rene potrebbe liberare vostro figlio dalla sofferenza della dialisi e dell’ospedale continuo.

Basta questo pensiero. Non potrete non decidere di donare.
Questo sito, da ieri online, vi aiuterà: www.doniamo.org. Poche parole, tante interviste, messaggi diretti.
A voi la decisione.

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