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Estate

IMG_1561Per tante persone l’estate è sinonimo di vacanza, di stacco, di famiglia in villeggiatura – che buono il gusto un po’ rétro di questa parola, eh?

Non per tutti però è così.

C’è chi l’estate l’accoglie tremando vagamente, chi la teme come un tempo di prova, di incertezza.
Ci sono i ricordi brutti, di perdita e dolore, fatica immensa e lacrime.
Di sospeso terribile, di vuoto e ingiustizia.

A quelli, a volte, si sommano poi i passi dentro una vita nuova. Spesso la si è scelta, è vero, ma non per questo è più facile camminarci. Una vita nuova porta su strade sconosciute, sulle quali si deve imparare a procedere da soli, richiede un riassestamento, significa affrontare le proprie paure, i propri limiti, dal cambiare una lampadina senza aiuto al guardarsi allo specchio e chiedersi se si è felici.

Significa potersi trovare a riempire vuoti improvvisi in momenti sbagliati, organizzare un viaggio senza avere nessuno accanto, riempire serate che diventano improvvisamente spaziose come lande a ridosso di fiordi ripidi.

L’estate può diventare per tanti vuoto che si riempi di panico. Nuovi equilibri che sembravano facili da maneggiare, a tratti diventano pesanti come valigie pronte, ma che rimarranno lì sulla porta.

Sospesi i ritmi della vita quotidiana si fanno i conti con se stessi, ci si guarda dentro, si cerca di capire fin dove si riesce a fare, a reggere. Fin dove lo stare bene con se stessi sia reale o costruito. Si impara, si cresce, ce la si fa, se lo si vuole. Oppure si cede, ci si lascia scivolare dentro giorni lunghi, privi di senso. Le persone che si amano lontane, quando le vorresti con te.

L’estate non è per tutti sempre allegria.

Eppure per tutti esiste la possibilità. La possibilità che torni ad esserlo, a diventarlo. Perché la vita in qualche modo la puoi scegliere. Puoi scegliere come prenderla, come vivere quello che ti piomba addosso. Perché oggi, quando attraversavo i miei ultimi 8 anni e le centinaia di foto, in tutte, ma proprio in tutte, Superbimbo sorrideva o persino rideva. In tutte le sue foto. Prima, durante e dopo. In ospedale e fuori, al mare, in montagna, di nuovo in ospedale. E suo fratello ha imparato a farlo. Mentre ho guardato la mia faccia e quasi non mi sono riconosciuta… dov’ero?

Quindi, l’estate è qua e io ho già iniziato a piangere. Ma non sarà così per sempre.

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Ricordi dedicati [ptld – maggio 2010]

IMG_8379LUNEDÌ, 03 MAGGIO 2010
Stendo i panni ascoltando gli U2, le finestre spalancate. Le ballerine bianche col fiocchetto e un lungo filo di perle false al collo. Un velo di trucco. E l’occhio mi cade sul vasetto di roselline scarlatte che il piccolo Principe del Piemonte, sempre meno malmostoso, ha voluto comprarmi durante la spesa con il suo papà. Proprio quel vasetto. Proprio per me.
Inaspettatamente splende il sole, l’aria è frizzante per essere maggio. È primavera e noi siamo tornati a casa.

Li ha spiazzati tutti, il Superbimbo. Increduli. Il quadro clinico era chiaro, la sintomatologia lasciava trasparire ben poche alternative, ma per procedere era necessario avere l’evidenza istologica ed escludere qualunque altro problema. Era lunedì, ma io già lo sentivo, avevo preparato tutto il necessario, ci avrebbero ricoverato e così è stato.
Preparata lo ero, ma non pronta: sono crollata in lacrime per l’angoscia di fronte al Dott. Gentile, che non sapeva più come rassicurarmi. Di nuovo in ospedale, chissà quando ne saremmo usciti di nuovo.

Un digiuno infinito, tre ore di sala operatoria: gastroscopia, colonscopia, biopsie a tutte le pareti, prelievo del midollo osseo e del liquor – per determinare la stadiazione, inserimento di un Broviac. Una PET con contrasto presso un istituto specializzato, lui spaventato nel tubo che roteava, io a tenergli la manina e cantare la solita nenia, quella che funziona sempre, assorbendo la mia buona dose di radiazioni.

Due settimane di attesa in ospedale, in una stanzetta minuscola, ma con le finestre. E la voglia di mollare tutto e tutti. Ho provato un odio profondo per i miei due figli. Profondo. Non si deve dire vero? Le brave mamme non provano odio e tanto meno lo dicono. Eppure è stato così. Mi stanno togliendo l’aria, le energie di ogni natura, il tempo, l’allegria. Il sonno.

Così ho pensato. E i giorni sono passati. Della PTLD ci aveva già parlato Dott. Ironia. Il Superbimbo l’aveva già affrontata nei mesi scorsi, al fegato. Ma con la riduzione dell’immunosoppressione e la sua forza naturale, l’aveva debellata decisamente in fretta. A volte, però, vuoi non capire, né approfondire. E quando il Dott. Gentile ha ripreso le fila del discorso, ho sentito i brividi e il sangue che si gelava.
Malattia linfoproliferativa post-trapianto, questa è la traduzione del nome in inglese dell’acronimo. Il 10% dei bambini trapiantati rischiano di svilupparla, scatenata da una banalissima forma di herpes, che sia EBV o altro. Curabile e controllabile con quattro o sei cicli di un farmaco chemioterapico mirato e non distruttivo. Ovviamente se lo stadio della malattia fosse stato ancora iniziale.

Ancora una volta si è manifestato con tutta la sua violenza il potere delle parole. Nella mia testa si rincorrevano i termini che avevo sentito: linfomi, chemioterapia, consulto degli oncologi, valutazione degli ematologi.
Non hai scampo. Quando ti fermi ai significati che tu dài alle parole non hai scampo.
Tanto che loro lo sanno e usano metafore, eufemismi, ammorbidiscono il messaggio. Soprattutto perché di PTLD si guarisce con un po’ di pazienza e tempo.

Ma io di pazienza non ne ho mai avuta.
Eppure un giorno, all’improvviso, il mio bambino ha ricominciato a mangiare con voracità, a riempire pannolini in modo normale, con una frequenza accettabile e come un bambino sano. Ha ricominciato a bere il latte e divorare le pappe. Stava bene.

Giovedì gli esiti definitivi: dopo consulenze, riunioni ed analisi dei risultati, perplessi mi comunicano che non c’è traccia di PTLD. Il colon sigma è alterato da importanti ulcere, sono stati segnalati herpes ed EBV nel tessuto cellulare, ma con valori irrisori. Il resto dell’apparato digerente è in perfetto stato. Il fegato continua a comportarsi bene. Il tutto dovrebbe essere curato con dosi aumentate di aciclovir, una leggera riduzione dell’immunosoppressione e un po’ di pazienza. Di nuovo. L’unico segnale preoccupante è che le immunoglobuline si stanno abbassando rapidamente, nonostante ne sia stato sottoposto a perfusione solo settimana scorsa. Probabilmente le perde dalle lesioni. Potrebbe essere necessario rientrare per una nuova somministrazione perché in regime di day hospital è quasi impossibile concludere la perfusione.

Che sia. Intanto torniamo a casa con un vero Superbimbo. Anche se con un tubicino che esce dal petto.

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14 ottobre 2009

http://instagram.com/annalisagennaroSono sparita per molti mesi. Un accumulo di settimane che hanno trasformato la mia vita, che la stanno trasformando. Tornerò a raccontare. Ma oggi mi fermo e questa sera giocherò con i miei due bambini e una cena raffazzonata, ché il tempo sarà per loro.

In queste ore ci stavamo preparando a lasciarlo nelle mani dei Maghi, il nostro Superbimbo. Senza sapere cosa sarebbe successo, come ne sarebbe uscito. Né quando.

 

Ho riletto gli appunti di allora, sembrano scritti da una persona lontana, quasi distaccata. Ora che mi guardo da questo momento nel tempo vedo solo tanta spossatezza.

Da allora ad oggi c’è in mezzo una Vita, tutta nuova.

A chi ha già letto, a chi già sa, mando un sorriso gigante: quello di Superbimbo.
A chi sta facendo fatica ora, a chi ha paura e non sa dove voltarsi, ricordo che ci siamo, che siamo in tanti a poter almeno ascoltare. 

Qui il Giorno Sospeso di quattro anni fa.

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Quattro

Superbimbo4

Oggi 04.04 compie 4 anni.
4 ANNI! E sta bene, benissimo. In forma smagliante, con il suo vago sigmatismo da ciuccio, i suoi occhi giganti e luminosi, sta prendendo le misure con il mondo. Testardo da far paura, le poche volte che si infiamma si lancia in scenate apocalittiche con urla ultrasoniche e graffi autoinferti. Un pasticcino, insomma.

E lui è il risultato di una donazione di organi e di un trapianto perfettamente riuscito, come tantissimi altri. Lui è il senso di molto, è stato l’inizio di progetti e visioni. Lui è il mio Superbimbo.  

 

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A Casa di Angela

Un regalo, una piccola pietra a cuore

Un regalo, una piccola pietra a cuore

Mi ha aperto la porta di Casa Sua e mentre la piccola Irene ballava per noi, le ho raccontato la favola del Principe e di Superbimbo. E delle favole che scriveremo per tanti altri bambini.

A Casa di Angela

 

 

 

 

 

 

 

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