Umanità. E gioco di Squadra.

Vent’anni fa i nostri figli difficilmente sarebbero sopravvissuti.

Ora, in un tempo ragionevolmente breve, questi bimbi escono dalla loro drammatica disavventura. Più o meno brillantemente, ma ne escono. E noi torniamo a respirare: più o meno profondamente, ma torniamo a respirare.

Torniamo a essere famiglie normali grazie alle conquiste di tecnica e medicina, a chi nobilmente preferisce donare vita piuttosto che sotterrarla, ma anche grazie al calore della Squadra.

Sarebbe più “elegante” definirli Equipe, Team, Gruppo ma a me il concetto di Squadra piace. Mi ricorda una formazione compatta, in cui ciascuno ha un suo ruolo, ma in cui tutti sono fondamentali. Sono trasparenti quando possono, leggeri quanto è giusto, presenti sempre. Osservano, sanno quello che ti sta accadendo. Non percepisci mai compatimento, ma tanta comprensione in un gesto, in uno sguardo. Sono la Squadra: chirurghi, anestesisti, epatologi, infermieri, coordinatori, Oss, e persino i volontari. Di due ospedali diversi!

Compatti e attenti, sanno tacere e ascoltarti, oppure decidono di accompagnarti sul terrazzo a fumare una sigaretta, mentre attendi che l’intervento di chi aspetti con ansia sia terminato. C’è chi ti prepara il caffè con la moka, chi ti porta una rivista da sfogliare o spettegola del suo piccolo universo. Entri nella loro orbita e ti senti avvolto e sostenuto, ma anche parte di un microsistema di equilibri e convenzioni. E  quindi, loro, la Squadra è forte e umana ad un tempo. Se durante l’ennesima notte di degenza del tuo bambino, la stanchezza ti distrugge e i singhiozzi sembrano convulsioni, qualcuno a tenerti compagnia c’é. Ricordo gli abbracci, simbolici o molto fisici, e persino le carezze.

Molti sono madri e padri, capiscono la paura contingente e le preoccupazioni collaterali. Quando la piccola C. non ce l’ha fatta lo scorso marzo, lo sconforto e il dolore erano palpabili, erano di tutti. Il loro non è un mestiere normale. Salvano vite e lo sanno. E quando, raramente, ne perdono una così piccola, senti le voci contratte, vedi gli occhi inumidirsi e percepisci le vibrazioni della condivisione. Immagino così sia per ogni vita persa, ma nel caso di pazienti bambini, il coinvolgimento non può che essere amplificato. I bambini ti prendono il cuore, anche quando non sono i tuoi.

Quando una nuova storia sta per dipanarsi o un trapianto è in corso, sembra si inneschi il meccanismo del telefono senza fili e, in men che non si dica, tutti sanno e vengono informati, anche chi si trova a casa a cucinare o a leggere il giornale; perché anche chi l’ha superata, rimane con un pezzo di cuore con loro, con gli altri, in reparto, in terapia intensiva o nei corridoi. Noi tutti abbiamo quei giorni dentro, ogni volta che un piccolo è lì, noi siamo con lui. Il trapianto è così, non è una semplice operazione, bensì un evento sconvolgente e pervasivo, è un prima e un dopo. E in questo lungo percorso, la Squadra partecipa, discreta ma determinata, forte e tanto dolce da comprare di tasca propria i cerotti colorati dell’IKEA per i suoi bambini!

Grazie, semplicemente.

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Apparso sul Notiziario AITF Nazionale Luglio 2012.

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7 thoughts on “Umanità. E gioco di Squadra.

  1. Cristina ha detto:

    questo clima dovrebbe esserci in ogni reparto di ogni ospedale. con i bambini, con gli adulti, con gli anziani. sempre.
    perchè non si deve prestare aiuto soltanto alla persona che sta male ma anche a chi gli è attorno… si dovrebbe puntare anche su questo ma tra i tagli alla spesa sanitaria e problemi vari è difficile che si concretizzi ovunque.
    trovare una buona squadra è come un terno al lotto. difficile ma non impossibile.

    • annalisa ha detto:

      Cristina, è vero. Dovrebbe esserci ovunque, Io, però, ricordo che nel reparto di oncologia di Novara incontrai persone di grande empatia e di una dolcezza infinita E avevano a che fare esclusivamente con adulti. Hey, ora che mi ci fai pensare, che buffo, quel medico, giovane, si chiamava come il nostro Dott. Ironia… Forse dalla cabala dovrei ricavarne sul serio dei numeri. Forse un terno al lotto non è impossibile…

  2. Anonimo ha detto:

    E poi c’è la nostra “gughi”… che un trapianto lo dovrà fare a data da destinarsi, forse domani forse tra dieci anni… e quindi si vive con la magica “squadra” controllo dopo controllo… ci si sveglia la mattina ringraziando il cielo che tutto procede bene, ma con un’angoscia che solo una mamma e un papà possono capire… fino a quando potrò proteggerti mio piccolo fiorellino? All’improvviso e dico davvero all’improvviso abbiamo conosciuto questo mondo a noi sconosciuto… dottori, infermieri, oss…non vi volevo, non volevo che ci guardaste con quegli occhi, non volevo quella camera d’ospedale,volevo casa mia, volevo godermi la mia “gughi”, volevo essere mamma come tutte le altre mie amiche… volevo svegliarmi da quall’incubo… Incubo che piano piano si è trasformato in “rassegnazione”… non potevamo più scappare dalla realtà… Contenti di una cosa: di avere la squadra migliore!!!!!

    • annalisa ha detto:

      Anonima, ho riletto le tue parole più volte. Per essere sicura di non essermi persa un dettaglio, una sfumatura. Hai toccato tutte le corde:

      – l’attesa senza orizzonte; ‘il flusso è invertito’, una formula magica per sancire la gravità di Superbimbo, sperare che stesse peggio per accelerare la storia: è sopportabile per un genitore?! Quindi, so che ti dibatti tra la felicità di vederla star bene e il senso di sospensione, verso un obbiettivo che non è propriamente un picnic al parco.

      – la repentinità del cambio di rotta; il giorno prima tutto bene, qualche ora dopo scaraventati in ospedale. Anche la mente più flessibile e rapida non riesce a realizzare. Figuriamoci il cuore.

      – la sensazione di essere defraudata di tempo e felicità che ti spetterebbero di diritto; semplicemente non te ne fai una ragione.

      Posso chiederti un favore?
      Ogni tanto, se ti va, se te la senti, hai voglia di passare di qua?
      Per lasciarci un pezzo della tua fatica.
      E per farci sapere come sta ‘gughi’ che, chissà perché, mi immagino sorridente.
      Vi auguro che l’incubo si sciolga al più presto.

      D’ora in poi sarà impossibile non pensare anche a voi.

      • Anonimo ha detto:

        Non mi conosci eppure hai scritto esattamente quello che provo, quello che sento… quello che a volte cerco di nascondere anche a me stessa! Hai ragione la nostra “gughi” è sempre sorridente!!! La nostra “gughi” definisce le infermiere del day hospital le sue migliori amiche…. spesso a casa lei fa il Dott. C., io faccio l’infermiera A. e le bambole sono i nostri piccoli pazienti… Chissà cosa pensa nell’innocenza dei suoi 3 anni…

  3. Marta ha detto:

    Mio figlio, Marco, 10 anni, atresia vie biliari, e’ stato trapiantato alle Molinette la notte tra ol 7 e 8 marzo scorso. Oggi 19 marzo, e’ uscito dall’ospedale e siamo a casa OZ.
    Condivido in pieno tutto quello che hai scritto. Abbiamo avuto un’esperienza davvero straordinaria, tutti sono stati molto molto carini, competenti e di grande supporto. Come dicevi sono una squadra. Noi avevamo gia’ conosciuto 2 strutture ospedaliere (pediatriche), ma non avevamo mai trovato niente del genere… anzi

    • annalisa ha detto:

      Marta, innanzitutto, spero con tutte le mie forze che il trapianto di Marco sia andato nel migliore dei modi e che il decorso post-intervento possa essere rapido e ben gestibile. Felice che la mia percezione sia condivisa anche da altri. Credo fermamente in quello che ho scritto e il mio affetto per il team ‘trans-ospedaliero’ è sincero.

      Pensa che proprio ieri sera Superbimbo, che tra pochi giorni compirà 4 anni, mi ha chiesto:
      “Mamma, quand’è che andiamo dai miei dottori? Il Beppe che mi fa il sangue, l’Andre che mi guarda in gola, l’Isolato per le fotografie che mi fa sempre il solletico e il Gigi alto?”
      Tanto per dirti…

      Immagino tu sia già entrata in contatto con AITF BIMBI Onlus, con sede all’OIRM. Potrebbe essere anche solo confortante entrare in contatto con genitori che hanno avuto la stessa esperienza…

      Fatti sentire, se te la senti (annalisagennaro@yahoo.com).
      Un abbraccio forte, forte.

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